Vitiligo-Selbsthilfegruppe Braunschweig

 

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Herzlich Willkommen!

Die Treffen der Selbsthilfegruppe in Braunschweig finden im Jahr 2011

 

am Donnerstag, den

27. Januar 2011,
28. April 2011
28. Juli 2011 und
27. Oktober 2011

jeweils um 19:00 Uhr
statt.

Cafe Torten Tarras
Boeselagerstraße 17
38108 Braunschweig
www.torten-tarras.de

Beschreibung: Beschreibung: tarras

 

 

 



 

 

 

 

 

 

Wegbeschreibung...

Autobahnabfahrt A2: Braunschweig-Flughafen, Richtung Kralenriede
Hilfe bei der Routenplanung: Interaktiver Stadtplan von Braunschweig: www.braunschweig.de
Online-Hilfe bei der Reiseplanung: www.falk.de

 

Beschreibung: Beschreibung: srZur Person...

Ich heiße Stefan Richter. Meine Vitiligo habe ich schon von Kindheit an. In der Pubertät etwa, verschwand mein Fleck am Hals und blieb viele Jahre verschwunden. Einfach so! Mit etwa 25 Jahren bekam ich nach heftigen Kratzattacken am Schienbein weiße Stellen. Dann ging es langsam und schließlich schneller weiter. Aber mehr möchte ich viel lieber bei einem persönlichen Treffen erzählen.

Haben Sie Fragen oder Interesse an den Treffen? Dann erreichen Sie mich unter:

Stefan Richter
Tel.: 05304 930340
Kontakt: braunschweig@vitiligo-bund.de

Unser Gründungstreffen...

An unserem Gründungstreffen (16.03.06) kamen 12 Teilnehmer zusammen. Alles Menschen, die sich bisher noch nicht kannten. Eins haben wir aber gemeinsam: weiße Flecken. Zum Teil sind wir direkt selbst Betroffene oder indirekt Betroffene. Als Mutter oder Vater eines Kindes, als Ehepartner, Freundin oder Freund eines Menschen mit weißen Flecken ist man halt auch betroffen! Das Kennen lernen in einer großen Runde hat Spaß gemacht. Erfahrungen konnten ausgetauscht werden. Manch einer hat zum ersten Mal gehört, dass es Erfolge mit der Behandlung einzelner weißer Flecken geben kann. Auch wenn sich diese Erfolge nicht auf 100% der weißen Flecken beziehen, ist doch Hoffnung bei so manchen aufgekommen. Es besteht ein großer Informationsbedarf. Hier ist das Treffen in einer Selbsthilfegruppe genau das Richtige. Wenn Sie aus der Region Braunschweig kommen und Zeit und Lust haben, dann kommen Sie zu unserem nächsten Treffen.

 

Unsere Treffen im Jahr 2006...

Zu unseren Treffen kommen immer rund 20 Interessierte. In einer Vorstellungsrunde geht es reihum. Jeder, der etwas sagen oder fragen möchte, hat die Gelegenheit dazu. Wer nur zuhören möchte, kann das natürlich auch. Ein Vortrag über Ärzte, die Vitiligo behandeln füllte einen Abend.

 

Unsere Treffen im Jahr 2007...

Beschreibung: Beschreibung: image003Zu jedem Treffen kommen neue Interessierte, so dass wir ständig Neues erfahren. Die Teilnehmer haben sich auf rund 8 Betroffene eingependelt. Das ist eine gute Gruppenstärke, um sich in angenehmer Atmosphäre unterhalten zu können.
Interessant war zu hören, dass Einzelne wirklich gute Erfahrungen mit ärztlichen Behandlungen gemacht haben. Ein Bericht vom Aufenthalt am Toten Meer in Israel hat alle sehr angesprochen. Das Fazit dieses Jahres ist: wer etwas gegen die Flecken unternehmen möchte, hat eine große Auswahl an Möglichkeiten.

 

Vitiligo-Vortrag am 10.07.2008 von Dr. Shimshoni

Beschreibung: Beschreibung: image008Der Fachvortrag über Vitiligo von Dr. Shimshoni wurde so stark besucht, dass die aufgestellten Stühle nicht ausreichten und ständig neue Stuhlreihen hinzu gestellt werden mussten.

Die große Anzahl der interessierten Zuhörer von 120 Menschen zeigte deutlich, dass ein großes Informationsdefizit über die Weißfleckenkrankheit besteht.

Dr. Shimshoni referierte sehr anschaulich über die bisherigen Behandlungsformen und schulmedizinischen Kenntnisse. In der Entwicklung wurde deutlich, dass schon einiges gegen die Flecken gemacht werden kann. Wichtig ist dem Behandlungskonzept des Fachkrankenhauses für Dermatologie Schloss Friedensburg nach der ganzheitliche Aspekt. Die Flecken auf der Haut zeigen nur, dass eine Krankheit / Fehlfunktion vorhanden ist. Die Krankheit muss unbedingt zuerst behandelt werden. Hierzu werden im Fachkrankenhaus eine Vielzahl von gründlichen Untersuchungen vorgenommen. Das Behandlungskonzept wird individuell auf den Patienten abgestimmt. Erst dann wird die Haut behandelt. Der Erfolg spricht für sich!

Auch auf diesem Weg möchte ich mich noch einmal im Namen der Selbsthilfegruppe Braunschweig bei Dr. Shimshoni bedanken.

Weitere Informationen erhalten Sie unter:
http://www.schloss-friedensburg.de

 

 

Vitiligo-Vortrag am 20.05.2009 von Frau Prof. Schallreuter

Auf sehr großes Interesse stieß der Vortrag von Frau Professor Dr. med. Karin U. Schallreuter am Samstag, dem 20. Mai 2009, im Pentahotel in Braunschweig. Der Vorstand des Deutschen Vitiligo-Bund e.V. und der Initiator des Vortrags, Stefan Richter, der auch die Vitiligo-Selbsthilfegruppe für den Raum Braunschweig leitet, begrüßten fast 100 Gäste, die aus dem ganzen Bundesgebiet angereist waren. Frau Prof. Schallreuter war in Begleitung von Herrn Dr. Christian Krüger, der kurz vor dem Abschluss seiner Doktorarbeit stand.

 

Beschreibung: Beschreibung: _DSC2953kZunächst ging Frau Prof. Schallreuter allgemein auf den Status der Krankheit Vitiligo ein. Vitiligo ist eine von der WHO anerkannte Hauterkrankung, deren Ursache nach wie vor unbekannt ist. Diese Krankheit betrifft Frauen und Männer aller Rassen gleichermaßen. Die Krankheit kann in jedem Alter ausbrechen, und etwa 30% der Patienten haben ein weiteres Familienmitglied mit Vitiligo. Noch nicht bestätigte Auslöser können u.a. Hormonumstellungen oder Traumata sein.

Frau Prof. Schallreuter klärte das Publikum über die verschiedenen Klassifizierungen bzw. die Ausbreitungsarten der Vitiligo auf. Der Verlauf ist bei jedem Patienten verschieden, und mögliche assoziierte Autoimmunerkrankungen, z.B. der Schilddrüse, sollten immer untersucht werden. Frau Prof. Schallreuters Behandlungs- und Forschungsansatz basiert auf der Tatsache, dass die Haut von Vitiligo-Patienten eine höhere Konzentration des Stoffwechselprodukts Wasserstoffperoxid in der Epidermis aufweist als die Haut Nichtbetroffener. Diese Erkenntnisse wurden durch ein spezielles, von Frau Prof. Schallreuter entwickeltes Messgerät festgestellt. Ihre Forschungsarbeiten führten u.a. zu dem Ergebnis, dass das in der Haut normalerweise befindliche, körpereigene Enzym ‚Katalase‘ bei Vitiligo-Betroffenen eine viel niedrigere oder sogar völlig fehlende Aktivität aufweist als bei Nichtbetroffenen. Die Katalase sorgt im Normalfall für die Aufspaltung des Wasserstoffperoxids in den Hautzellen zu Wasser und Luft. Der hohe Wasserstoffperoxidgehalt jedoch bremst die Melanin-Produktion der Pigmentzellen (Melanozyten), oder zerstört sie ganz. Dies führt, teilweise mit gleichzeitigem Juckreiz, zu dem Verlust der Pigmente. Ziel der Arbeit von Frau Prof. Schallreuter und ihrem Team ist, den erhöhten Wasserstoffperoxidgehalt in der Haut zu reduzieren, um damit die Ausbreitung der Vitiligo einzudämmen. Dies wird u.a. durch das Auftragen einer von Frau Prof. Beschreibung: Beschreibung: _DSC2931kSchallreuter eigens entwickelten und katalaseähnlichen Creme („Pseudokatalase PC-KUS“) erreicht. Gleichzeitig muss der Patient regelmäßige sehr kurze Bestrahlungsdosen mit UVB 311nm-Schmalband-Strahlen durchführen. Die Kombination beider Behandlungen führt häufig zu einer Stagnation der Ausbreitung und zu einer Repigmentierung der weißen Hautareale. Diese Therapie lässt sich mit Kuraufenthalten am Toten Meer sehr gut kombinieren. Frau Prof. Schallreuter berichtete über ihre regelmäßigen Aufenthalte mit großen Patientengruppen in Jordanien. Anhand von Vorher/Nachher-Bildern wurden dem Publikum verschiedene Behandlungsverläufe bei einzelnen Betroffenen gezeigt.

 

Dr. Christian Krüger ging anschließend auf die psychischen Auswirkungen der Krankheit auf Vitiligo-Patienten ein. Er berichtete über Studien und Literaturquellen, die auf die Stigmatisierung in der Gesellschaft hinweisen, und er unterstrich die starke Verbesserung des Lebensgefühls und damit der Lebensqualität der Patienten bei Repigmentierungen, z.B. im Rahmen der unterschiedlichen Therapien oder Aufenthalten am Toten Meer. Dr. Krüger stellte u.a. seine Ergebnisse über eine im Jahre 2009 durchgeführte Studie vor, die er mit Frau Prof. Schallreuter und vielen Patienten während eines Kuraufenthalts am Toten Meer durchführte. Dabei stellte sich heraus, dass sich die Lebensqualität der Patienten in den Wochen ihres Aufenthalts sowohl durch die Repigmentierungen als auch durch den Kontakt mit anderen Betroffenen wesentlich verbesserte.

 

Zum Schluss ging Frau Prof. Schallreuter auf alle Therapieformen ein, die bei der Vitiligo-Behandlung je angewandt wurden, u.a. auf die verschiedenen Bestrahlungsarten, Cremes und Transplantationen.

 

Das Therapieprogramm von Frau Prof. Schallreuter muss in den meisten Fällen privat bezahlt werden.

 

Frau Prof. Schallreuter forscht u.a. für das Institut für Pigmentationsstörungen e.V. in Greifswald und arbeitet aktiv daran, einen Weg zu finden, die Ursachen der Vitiligo zu ergründen bzw. ihre Therapie weiter zu verbessern.

 

Auch auf diesem Weg möchte ich mich noch einmal ganz herzlich bei Frau Prof. Schallreuter für diesen hervorragenden Vortrag bedanken.

 

 

 

Letzte Aktualisierung: Samstag, 8. Januar 2011 13:51:00