2. Tagung der Selbsthilfegruppenleiter des Vitiligo-Bunds
am 06./07.05.2006 in Pommersfelden

Am 6. Mai fand das diesjährige Treffen der Selbsthilfegruppenleiter des Vitiligo-Bunds statt. Bei schönstem Sonnenschein trafen wir uns wieder auf Schloss Weißenstein in Pommersfelden. Ganz besonders freuen wir uns über die neuen Gruppen aus dem norddeutschen Raum. Georg Pliszewski führte uns durch ein sehr interessantes Programm, u.a. mit Informationen über neueste Erkenntnisse über Ursache und Therapien, die Aktivitäten des Vitiligo-Bundes, und gab gezielte Hilfestellungen, Rat und Tips für die Arbeit innerhalb der Selbsthilfegruppen. Bild 1
Bild 2 Auch dieses Jahr wurden wir wieder mit strahlendem Sonnenschein belohnt und konnte auch schon mal draußen sitzen.
Wir begrüßten Dr. Raoul Yaguboglu von der Praxis Dermallegra aus Hohenstadt bei Nürnberg, der im Rahmen eines Vortrags über Vitiligo eine Patientin vorstellte, die sich Anfang des Jahres einer Therapie mit sog. „Sprühhaut“ (ReCell) unterzog. Wir konnten uns ein praktisches Bild dieser Behandlung machen und werden zukünftig über den langfristigen Verlauf der angewandten Sprühhaut auf dem Laufenden gehalten. Bild 1
Bild 2 Bild 2 Bild 2 Anschließend stellte Guido Hehr von Medilux sein neues, individuell einstellbares Bestrahlungsgerät vor, welches für die verschiedenen Körperteile mit unterschiedlichen Strahlungsstufen programmiert werden kann.

Der Sonntag Vormittag war geprägt von vielen Fragen und Diskussionen über die allgemeine SHG- Arbeit bis hin zu speziellen Punkten wie z.B. Förderung, Hautkliniken und die verschiedenen Behandlungsansätze, psychische Auswirkungen, Organisatorisches und Gestaltungsmöglichkeiten für die Gruppenarbeit. Wir freuen uns auf die nächste Tagung in 2007 und bedanken uns bei allen Teilnehmern und Organisatoren.

Programmablauf

Samstag, den 06. Mai

  • Begrüßung und Vorstellungsrunde
  • Vorstellung der Ziele und bisherigen Aktivitäten des Vitiligo-Bunds
  • Vorstellung der einzelnen Selbsthilfegruppen - Erfahrungen, Aktivitäten,...
  • Die Selbsthilfegruppe / Erfahrungsaustausch
    • Die Selbsthilfegruppe organisieren
    • Die Gruppenarbeit gestalten
    • Mit Fachleuten zusammenarbeiten
    • Öffentlichkeitsarbeit
    • Beschaffung von Geldern
    • Fördermittel beantragen
  • Vortrag / Diskussion
    • Vitiligo-Ursachen / Behandlungsansätze - Dr. R. Yaguboglu / Hohenstadt
    • Sprühhaut (Recell)-Verfahren - Dr. R. Yaguboglu / Hohenstadt
    • UV-Strahlung / Bestrahlungen - Guido Hehr / Medilux
    • Neuentwicklung / Bestrahlungsgerät speziell für Vitiligo - Guido Hehr / Medilux

Sonntag, den 7. Mai

  • Therapiemöglichkeiten
  • Behandler in Deutschland
  • Erläuterung der möglichen Unterstützung durch den Vitiligo-Bund, z.B. Internet Auftritt.
  • Selbsthilfestrukturen in Deutschland - Bedeutung der Selbsthilfe
  • Diskussionsrunde / offene Punkte


Dazwischen gab es viel Zeit, uns näher kennen zu lernen und unsere vielen Erfahrungen persönlich auszutauschen. Diese Veranstaltung hat uns alle in unserer Arbeit bestätigt und unseren persönlichen Einsatz bestärkt.

Interessenten, die eine neue Selbsthilfegruppe in ihrer Region gründen möchten, können sich bei Georg Pliszewski unter g.pliszewski@vitiligo-portal.de für das nächste SHG-Leiter Treffen 2007 melden.
Gruppenfoto