Am 15. Januar 2025 fand im Europäischen Parlament in Brüssel die offizielle Bekanntgabe und Übergabe des Europäischen Vitiligo Weißbuchs durch Vertreter von VIPOC (Vitiligo International Patient Organisations Committee) statt. Der Titel 'Rewriting the vitiligo
patient experience' (Vitiligo neu schreiben - Patientenerfahrung) zeigt die Richtung: Es geht um praktische Lösungen für Menschen mit Vitiligo, damit deren Lebensqualität verbessert wird. Für Georg Pliszewski, Vorsitzender des Deutschen Vitiligo-Bundes e.V. ein Meilenstein: “Zum ersten Mal wurden die unterschiedlichen Daten zusammengeführt, bewertet und verglichen. Daraus wurden weitreichende Empfehlungen für Medizin und Politik formuliert.”
Weißbuch Vitiligo - praktische und umsetzbare Lösungen
Entstanden ist das Weißbuch aus der gemeinsamen Arbeit von Experten, einer wissenschaftlichen Arbeitsgruppe und einer Patientenarbeitsgruppe. Es enthält Handlungsempfehlungen für die nächsten Jahre und für Aktionen auf nationaler, regionaler und internationaler Ebene. Für Pliszewski ist es eine gute Grundlage, um das Leben von Vitiligo-Patienten positiv zu verändern, eine bessere Versorgung und ein besseres Verständnis nachhaltig zu gewährleisten. So soll das Weißbuch auch die aktive und zielgerichtete Zusammenarbeit von politischen Entscheidungsträgern, Fachleuten des Gesundheitswesens und Patientenorganisationen fördern.
Das Treffen der Vertreter der Wissenschafts- und Patientengruppe mit den neuen Mitgliedern des Europäischen Parlaments war dafür ein erster und wichtiger Schritt. Nicht nur in Europa, sondern auch global. Für VIPOC - zu den Gründungsmitgliedern gehört auch der Deutsche Vitiligo-Bund - ist das Weißbuch der Referenzrahmen für die kommenden Jahre. Das Komitee empfiehlt es als Grundlage für zukünftige Diagnose- und Therapieempfehlungen.
Das Weißbuch ist unter folgendem Link abrufbar https://www.vipoc.org/european-vitiligo-white-paper/ (die Seite ist auch in Deutsch verfügbar, das PDF des Weißbuches gibt es aktuell nur auf Englisch)