Umfrage
Mittwoch, 01. November 2023 um 10:11

Umfrage im Rahmen einer Studie der TU München

10 Minuten für Vitiligo?

Die Dermatologie der TU München möchte die psychischen und finanziellen Belastungen von Menschen mit Vitiligo erforschen. Hierzu haben sie einen Online-Fragebogen Fragen zur Lebensqualität von Patienten mit Vitiligo und durch die Vitiligo verursachten Kosten entwickelt.

Die Umfrage läuft bis Ende Dezember 2023.

Mehr Informationen im beigefügten Pdf-Dokument

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Montag, 04. September 2023 um 21:09

Teilnahmeaufruf weltweite GRIDD-Studie

Lieber Dermatologie-Patient, liebe Dermatologie-Patientin, 

 

Sie sind eingeladen, an unserer bahnbrechenden Forschung teilzunehmen, die von der International Alliance for Dermatology Patient Organizations (auch bekannt als GlobalSkin) in Zusammenarbeit mit Forschern der Universität von Cardiff (Vereinigtes Königreich) und des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (Deutschland) durchgeführt wird.

 

Das Projekt Global Research on the Impact of Dermatological Diseases (Globale Forschung zu den Auswirkungen von Hautkrankheiten, GRIDD) zielt darauf ab, weltweit Daten über die Auswirkungen von Hautkrankheiten auf das Leben von Patienten zu sammeln. Um diese Daten zu sammeln, haben wir den wissenschaftlich fundierten Fragebogen Patient-Reported Impact of Dermatological Diseases (Patientenbericht über die Auswirkungen von Hautkrankheiten, PRIDD) entwickelt. Damit können die Auswirkungen von Erkrankungen der Haut, der Haare, der Nägel und der Schleimhäute aus Sicht der Patienten gemessen werden: Als Mitglied von GlobalSkin unterstützt Deutscher Vitiligo-Bund e.V.  dieses wichtige Projekt. 

 

Wenn Sie als Erwachsener mit einer Hautkrankheit leben, können Sie einen entscheidenden Beitrag zu dieser bedeutenden globalen Forschungsinitiative leisten: Denn Sie sind ein Experte für dieses Thema und Ihre Meinung ist wichtig. Durch die Teilnahme an der Studie können Sie helfen, Ärzten, Forschern und politischen Entscheidungsträgern die wahren Auswirkungen Ihrer Hautkrankheit aufzuzeigen. Die gesammelten Daten werden dazu beitragen, den Bedarf an verbesserter Pflege, besseren Behandlungsmöglichkeiten und erschwinglicheren Medikamenten für Dermatologie-Patienten weltweit zu ermitteln. 

 

GlobalSkin sucht 10.000 Menschen wie Sie, die an der Studie teilnehmen, indem sie einen Online-Fragebogen ausfüllen. Der Fragebogen ist in 17 Sprachen verfügbar und nimmt etwa 10 bis 20 Minuten Zeit in Anspruch. Eventuell bitten wir Sie sechs Wochen nach der ersten Umfrage erneut, eine kürzere Version des Fragebogens auszufüllen, um die neue Maßnahme wissenschaftlich zu validieren.

 

Warum bin ich zur Teilnahme eingeladen worden?

  • Sie haben eine Hautkrankheit. 
  • Sie sind 18 Jahre alt oder älter. 
  • Sie können eine der folgenden 17 Sprachen so gut verstehen und lesen, dass Sie den Fragebogen selbständig ausfüllen können: Englisch, Arabisch, Bengali, Chinesisch (vereinfacht), Dänisch, Deutsch, Französisch, Hindi, Italienisch, Japanisch, Niederländisch, Portugiesisch, Russisch, Serbisch, Spanisch, Suaheli oder Vietnamesisch.

 

Um an dieser wichtigen Forschung teilzunehmen, öffnen Sie bitte diesen Link: https://globalskin.org/GRIDDStudy.

Die Online-Umfrage läuft vom 5. Juni bis zum 30. Dezember 2023.  

Bitte geben Sie den Link zur Umfrage an alle weiter, von denen Sie glauben, dass sie daran interessiert sein könnten.

Diese Forschung hat die erforderliche ethische Genehmigung der Universität von Cardiff erhalten. Das beigefügte Informationsblatt für Teilnehmer und die GlobalSkin-Website enthalten weitere Einzelheiten: https://globalskin.org/research.  

 

Sie haben Bedenken oder Fragen? Wenden Sie sich unter den unten angegebenen Kontaktdaten an Georg Pliszewski, Deutscher Vitiligo-Bund e.V.


Vielen Dank, dass Sie diese Einladung gelesen haben und die Teilnahme an der GRIDD-Forschung von GlobalSkin in Erwägung ziehen. Mit Ihrer Teilnahme können Sie einen wichtigen Beitrag leisten, um das Leben von Dermatologie-Patienten auf der ganzen Welt zu verbessern, jetzt und in Zukunft.  

 

Mit freundlichen Grüßen,  

 

GlobalSkin GRIDD-Team                                                Georg Pliszewski                                                         

GlobalSkin                                                                                   Deutscher Vitiligo-Bund e.V.

info@globalskin.org                                                   mail@vitiligo-bund.de, Tel. 09195 992039

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Donnerstag, 26. Mai 2022 um 21:05

Umfrage zu Vitiligo und Lebensqualität

Sehr geehrte Damen und Herren,

an der Klinik für Dermatologie und Allergologie am Biederstein der Technischen Universität München führen wir aktuell eine Studie zu Vitiligo und Lebensqualität durch.

Es handelt sich hierbei um einen anonymen Online-Fragebogen, dessen Ausfüllen in etwa 15 Minuten in Anspruch nehmen wird. Wir interessieren uns besonders dafür, welche Auswirkungen Vitiligo auf die Lebensqualität, psychosoziale Belastung sowie die Nutzung von digitalen Medien von Betroffenen mit Vitiligo hat.

Fragebogen hier starten: https://www.soscisurvey.de/vitas/

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie Interesse daran hätten, an unserer Studie teilzunehmen.
Fragen beantworten Ihnen gerne unter viviane.nguyen@tum.de.

Mit herzlichen Grüßen aus München,
Viviane Nguyen


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Freitag, 19. April 2019 um 17:04

Aktuelle Umfrage

Wir der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. haben in 2018 in Paris gemeinsam mit weiteren Patienten,- und Selbsthilfeorganisationen die VIPOC (Vitiligo International Patient Oganization www.vipoc.org ) gegründet. Beteiligt sind zurzeit ca. 20  Organisationen weltweit. Koordiniert wird die VIPOC durch unsere Partnerorganisation in Frankreich www.afvitiligo.com .

Ziel ist es, die Aktivitäten für die Betroffenen weltweit zu bündeln und auch Pharmafirmen bezüglich der Forschung für unsere Erkrankung zu gewinnen.
Nun geht es darum, in verschiedenen Ländern und Regionen gleichzeitig eine Umfrage zum Thema Vitiligo durchzuführen.
Eure Unterstützung ist uns wichtig, um die Bedürfnisse von Menschen mit Vitiligo  zu erfahren.

Die Umfrage ist streng vertraulich und anonym. Die Daten werden von VIPOC gesammelt und die Auswertung dieser internationalen Umfrage wird im Juli 2019 zur Verfügung stehen.

Die Beantwortung der Fragen dauert ca. 10-15 Minuten.

32 anonyme Fragen betreffen die folgenden Themen:

  • Persönliche Fragen
  • Grad der Belastung durch Vitiligo
  • Bemühungen um Therapien und die Rolle von Dermatologen, Hausärzte, etc.
  • Angewandte Therapien/Behandlungen
  • Verständlichkeit der Therapien/Behandlungen
  • Mögliche zukünftige Lösungen

Für die Beantwortung der Fragen bitte den folgenden Link verwenden:

https://www.surveymonkey.com/r/LWQSMVY

Die Befragung ist ab sofort bis zum 25. April 2019 zugänglich.

Im Voraus vielen Dank für die Teilnahme.

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Montag, 22. April 2019 um 20:04

Alternative Behandlungsmöglichkeiten

 

Studenten an der HEC Paris arbeiten derzeit an einer Lösung, welche chronisch kranken Patienten den Zugang zu neuen Therapiemöglichkeiten erleichtern soll. Deren Überzeugung nach ist es möglich, durch technologische Entwicklungen den Patienten mehr Information, Transparenz und Austauschwege zu ermöglichen. Durch Kommunikation mit Gleichgesinnten und Informationszugang zu alternativen Behandlungsmethoden (wie z.B. klinischen Studien) hoffen sie, den Patienten etwas von Ihrem Leidensdruck nehmen zu können.

Um besser zu verstehen, was sich Patienten tatsächlich wünschen, und daraus eine optimale Lösung entwickeln zu können, führen sie eine Umfrage durch.
Der Fragebogen kann auch gerne von Betreuern/-innen und Familienmitgliedern der Patienten ausgefüllt werden.

Falls Sie weitere Informationen zum Studienablauf und -ziel benötigen, melden Sie sich gerne bei uns.
Für weitere Fragen stehen sie Ihnen jederzeit zur Verfügung, gerne können Sie auch deren Homepage besuchen unter: www.newpatient.de/

Link zur Umfrage:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe0QQTseEgHe0eGJ7PU0TUfFjbfVPTjhvHv4lr3o1duuGuTTw/viewform

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