Im Ärzteblatt erschien ein interessanter Artikel über eine klinische Studie zur Wahrscheinlichkeit weiterer Erkrankungen neben Vitiligo.

Auf der Seite unserer französischen "Kollegen" von der französischen Vitiligo-Gesellschaft wurde ein Bericht über die erste Konferenz 10 europäischer Patientenverbände in Brüssel veröffentlicht. Wenn man den untenstehenden Link aufgerufen hat, dann kann man oben auf der Seite deutsch auswählen. Die maschinelle Übersetzung ist absolut in Ordnung und gut lesbar.

Einleitung

Liebe Betroffene, Interessierte, Mitglieder und Freunde,

Corona bestimmt derzeit unser aller Leben und ist längst zu einer weltweiten Herausforderung geworden. Aufgrund der Bemühungen das Gesundheitssystem und die medizinische und sonstige Versorgung der Menschen sicherzustellen muss derzeit vieles in den Hintergrund treten.

Umso mehr freuen wir uns, dass unser medizinischer Beirat Prof. Dr. med. Markus Böhm Zeit gefunden hat sich mit der Frage zu befassen, die viele von Ihnen bewegt. Ein besonderes Dankeschön dafür nach Münster.

Desweiteren haben wir noch mit dem übersetzten Blog-Beitrag von Prof. Harris eine zweite Meinung zu genau dieser Frage eingeholt, die wir Ihnen nicht vorenthalten möchten.

Was bedeutet meine Vitiligo in dieser Zeit?

Ein zusätzliches Risiko?

Wir hoffen, dass wir Ihnen in dieser angespannten Zeit mit den bereitgestellten Informationen etwas von Ihren Sorgen nehmen können, auch wenn es auf viele Fragen noch keine endgültigen Antworten gibt.

Unsere Bitte in Ihrem und aller Interesse:

• befolgen Sie die Empfehlungen der offiziellen Stellen
• meiden Sie unnötige Kontakte und halten Sie durch
• informieren Sie sich auf offiziellen Seiten und misstrauen Sie Informationen und Empfehlungen aus zweifelhaften Quellen
• schonen Sie bitte die Ressourcen unseres Gesundheitssystems bei nicht dringenden Angelegenheiten
• senden Sie uns allgemeine Fragen zu Vitiligo und Corona, sofern diese nicht abschließend in den bereitgestellten Artikeln beantwortet wurden. Dann versuchen wir Antworten zu bekommen und hier zu veröffentlichen. Fragen zu Ihrer individuellen gesundheitlichen Situation können wir leider nicht beantworten.

Wir bleiben zuhause und arbeiten weiterhin daran, Sie auf dem Laufenden zu halten. Solange die Kontaktsperre aufrechterhalten bleibt, finden keinerlei Gruppentreffen statt. Achten Sie bitte insbesondere auf unsere Onlineangebote (Forum, Vitiligo-Facebooktreff und erste Selbsthilfegruppen-Telefonkonferenzen u.ä.)

Mit den besten Wünschen für Sie und Ihre Gesundheit
Deutscher Vitiligo-Bund e.V.
Der Vorstand

Ergänzung 27.06.2021: Lesen Sie hierzu auch den Artikel:
https://www.vitiligo-bund.de/index.php/de/ueber-uns/news/item/210-schuetzt-vitiligo-vor-covid-19

Vitiligo und Corona…

Im Zeitalter der aktuellen Coronavirus-Pandemie werden sich wahrscheinlich auch Vitiligopatienten fragen, ob sie nicht empfänglicher für eine Infektion mit dem Sars-CoV-2-Virus sind oder von der Lungenkrankheit Covid19 womöglich schwerer betroffen werden.

Leider gibt es hierzu bislang keine Daten, um diese Frage zu klar zu beantworten. Wir wissen im Moment noch zu wenig über die mit Sars-CoV-2 Infizierten, über leicht und schwer damit Erkrankte und über die daran Verstorbenen weltweit. Hatten die mit Sars-CoV-2 Infizierten und Erkrankten eine Vitiligo, welche anderen Grundkrankheiten und welche Medikamente nahmen sie?

Die nicht-segmentale Vitiligo ist eine autoimmunvermittelte Entzündungserkrankungen der Haut, die mit einer verstärkten Aktivität von Entzündungsmarkern einhergeht. Patienten mit dieser Erkrankung haben häufiger andere Autoimmerkrankungen wie eine Hashimoto-Thyreoiditis (autoimmune Schilddrüsenerkrankung), eine Alopecia areata (kreisrunder Haarausfall) u. a. m. Die Vitiligo ist aber nicht mit typischen Erkrankungen assoziiert, die Risikofaktoren für die Lungenkrankheit Covid19 darstellt, z. B., Asthma bronchiale, chronisch-obstruktive Bronchitis, Herzschwäche o. ä.

In der Haut der Patienten sind vermehrt lösliche Entzündungsmarker, sog. Zytokine, wie der Tumornekrosefaktor oder Interferon-gamma, nachweisbar. Das letztgenannte Zytokin wird auch im Rahmen von Virusinfektionen von Zellen des Immunsystems ausgeschüttet, um eine körpereigene antivirale Immunabwehr zu unterstützen. Interessanterweise sind auch die sogenannten Januskinasen, Marker der Interferon-Signatur, vermehrt in der Haut von Vitiligopatienten aktiv. Daher könnte es sein, dass Patienten mit nicht-segmentaler Vitiligo gegenüber einer Infektion mit dem Sars-CoV-2-Virus sogar geschützter sind. Dies können aber nur zukünftige Studien klären.

Patienten mit nicht-segmentaler Vitiligo werden vor allem mit topischen Kortisonpräparaten, off-label mit topischen Kalzineurin-Inhibitoren (Tacrolimus, Pimecrolimus) und Lichttherapie (besonders Ganzkörper-UVB-311 nm-Therapie oder gezielter Lichttherapie) behandelt. Die systemisch erreichten Spiegel von topischen Kalzineurin-Inhibitoren sind aufgrund der intakten Hautbarriere bei Vitiligopatienten erwartungsgemäß vernachlässigbar gering. Von einem vermehrten Risiko an einer Infektion mit dem Sars-CoV-2-Virus zu erkranken ist daher bei diesen Patienten nicht auszugehen. Auch in Bezug auf Patienten, die eine Phototherapie erhalten, gibt es aus der Vergangenheit keine Hinweise auf eine Häufung von Infektionen mit dem Influenza-Virus, ähnliches ist daher auch bzgl. des Sars-CoV-2-Virus anzunehmen. Daher gibt es aktuell keinen Grund eine laufende Behandlung Ihrer Vitiligo zu beenden.

Ob Vitiligopatienten, die im Rahmen von klinischen Studien mit Januskinasehemmern behandelt werden, besonders für eine Sars-CoV-2-Virus oder Covid19-Lungenkrankheit gefährdet sind, ist unklar. Am unproblematischsten dürfte aber die topische Applikation (Cremes etc.) solcher Substanzen sein. Bitte wenden Sie sich, falls Sie Studienteilnehmer solcher klinischen Anwendungen sind und weitere Fragen haben, an Ihr jeweiliges Studienzentrum. Aktuell ist hier jedoch keine Pausierung der Januskinasehemmer vorgesehen.

Ungeachtet der obigen Empfehlungen achten Sie bitte auf die aktuellen hygienischen Empfehlungen des
Robert-Koch-Instituts (https://www.rki.de/DE/Home/homepage_node.html) zur Bekämpfung der Pandemie mit dem Sars-CoV-2-Virus. Versuchen Sie bitte systemrelevante Bereiche in Zeichen der Pandemie zu schonen, damit wir zusammen diese Krise möglichst schnell bewältigen.

Beitrag Prof. Harris veröffentlicht mit freundlicher Genehmigung durch Prof. Harris
Übersetzung (ohne Gewähr): K. Johnson

„Speaking of Vitiligo…..“ 

Der Corona-Virus und Vitiligo 

Geposted am Samstag, dem 14. März 2020 

Von John E. Harris, Vitiligo Clinic & Research Center

Universität von Massachussets (‚UMass‘), USA 

Ich werde oft gefragt, ob Menschen mit Vitiligo ein höheres Risiko tragen, sich mit dem neuen Corona-Virus COVID-19 anzustecken - die Ursache für die aktuelle Pandemie. Allgemein beantworte ich die Frage mit Nein. Daher überlegte ich mir, mir die Zeit zu nehmen und diesen Blog zu schreiben, während meine Familie und ich uns voneinander ‚sozial abgrenzen‘, um die Ausbreitung der Pandemie in unserer Gegend zu verlangsamen. Zurzeit stecken wir fest in unserer häuslichen Umgebung und denken an alle anderen, die sich fragen, was diese Pandemie für sie selbst und ihren Nahestehenden bedeutet.

Vitiligo ist eine autoimmune Erkrankung der Haut. Dies bedeutet, dass jemand mit Vitiligo ein Immunsystem hat, das in einem kleineren Rahmen nicht ganz funktioniert. Die normale Rolle des Immunsystems soll uns vor Infektionen und Krebs schützen. Wie jede individuelle Eigenschaft eines Menschen (Größe, Gewicht, Haarfarbe, etc.) beeinflusst unsere genetische Disposition die Qualität und Stärke unserer immunologischen Reaktion. Bei Vitiligo greifen die Immunzellen die Melanozyten bzw. Pigmentzellen an, obwohl diese Zellen keine Gefahr darstellen.

Also gibt es einige Menschen, die sehr groß oder sehr klein sind, und die Meisten sind irgendwo dazwischen, und einige davon haben ein Immunsystem, das sehr stark in die eine Richtung arbeitet, aber sehr schwach in die andere. Oder irgendwo dazwischen. Menschen mit Vitiligo haben eine zu starke Immunantwort auf ihre Melanozyten. Dies führt dazu, dass diese normalen Zellen zerstört werden und an ihrer Stelle weiße Stellen auf der Haut zurückbleiben. Sie können an der Stelle keine Pigmente mehr bilden. Eigentlich ist das aus einer bestimmten Perspektive gut, denn in diesen Arealen ist das Risiko ein Melanom und andere Hautkrebsarten zu entwickeln niedriger. (Das ist das eigentliche Ziel der Immunantwort: Schutz vor Melanome). Zwar verursacht das ‚gestörte‘ Immunsystem weiße Flecke auf der Haut, jedoch verringert es die Chance, an Hautkrebs zu erkranken – ich denke es bleibt jedem selbst überlassen, dies als eine ‚gute‘ oder eine ‚schlechte‘ Perspektive zu betrachten.

Aber wie man es auch dreht und wendet, es bedeutet nicht, dass das Immunsystem schwach ist, weil man Vitiligo hat. Es bedeutet eigentlich, dass das Immunsystem eher etwas zu stark ausgeprägt ist – also ist es wahrscheinlich, dass man NICHT anfälliger ist, sich mit dem Corona-Virus oder einem anderen Virus an zu stecken. Einige meiner Patienten berichten davon, dass sie seltener Infekte bekommen als ihre Freunde und Familie, und dieser Umstand könnte darauf hindeuten, dass das Immunsystem etwas überaktiv ist. Aber nur weil das Immunsystem hinsichtlich eines kleinen Aspektes überaktiv ist (hier: die Zerstörung der Melanozyten). Es ist nicht unbedingt stark auf allen Ebenen – und somit ist jeder Mensch wahrscheinlich unterschiedlich aufgestellt. Unter’m Strich lautet daher die Botschaft, dass das Immunsystem weder schwächer ist, noch ist man infektanfälliger wenn man an Vitiligo leidet.

Natürlich gibt es immer Ausnahmen. In sehr seltenen Fällen haben Patienten Autoimmunerkrankungen, weil ihr Immunsystem eine ausgeprägtere Disfunktion aufweist, die zum Ausbruch von Vitiligo (oder andere autoimmune Erkrankungen) UND zu Infektionen führen kann. Die Meisten betrifft dieser Umstand nicht, und sollte man doch an einem dieser Syndrome erkranken, ist es einem sicherlich bereits aufgefallen. Ein Beispiel ist das ‚Allgemeine Variablen Immundefekt Syndrom‘ (auf Englisch ‚Common Variable Immunodeficiency Syndrome‘ CVID). Während meines gesamten Berufslebens habe ich erst ein oder zwei solcher Fälle getroffen. Ich wiederhole – das ist sehr ungewöhnlich und wir sind uns nicht sicher warum das Immunsystem dieser Patienten auf diese Weise arbeitet. Aber die allermeisten Vitiligo-Patienten sind NICHT daran erkrankt.

Eine anderer Warnhinweis sollte bei Vitiligo-Patienten berücksichtigt werden – wenn sie Therapien anwenden, um die Ausbreitung ihrer Vitiligo auf zu halten oder um zu kehren. Der Großteil dieser Medikamente unterdrückt gewissermaßen das Immunsystem – und die zentrale Ursache der Vitiligo ist die Autoimmunität oder die Überaktivität der Immunantwort. Das ist eigentlich warum sie wirken. Viele Patienten behandeln mit topischen Salben oder Cremes. Diese stellen ein SEHR niedriges (oder KEIN) Risiko bei der Fähigkeit dar, gegen Infektionen an zu kämpfen, da die Wirkung nur geringfügig – wenn überhaupt – über die Haut hinausgeht. Zusätzlich wenden viele Schmalband UVB-Bestrahlungen an, welche auch hier nur die Haut ansprechen. Dies ist nicht gefährlicher als sich in der Sonne auf zu halten – sogar noch wesentlich weniger gefährlich – aber das ist ein anderes Thema.

Manche Menschen nehmen niedrig dosierte Steroide (u.A. Kortison), um die Ausbreitung von sehr aktiver Vitiligo auf zu halten. Meistens verschreibe ich Dexamethason, 2 x wöchentlich für ca. drei Monate, da es gut anzuschlagen scheint und bei den meisten Patienten nebenwirkungsfrei ist. Theoretisch könnte es sich auf das Immunsystem und noch tiefer als die Haut auswirken, da es oral eingenommen wird. Allerdings zeigte die Praxis dadurch keinerlei erhöhte Infektanfälligkeit, vermutlich wegen der geringen Dosis. Wir wenden es gerne aufgrund der guten Verträglichkeit bei Bedarf an.  

Abschließend möchte ich erwähnen, dass einige Patienten neuere Medikamente einnehmen – entweder ‚off Label‘ (von der FDA* für eine andere Erkrankung zugelassenes Präparat) oder im Rahmen eines klinischen Tests. Als Beispiel gibt es die neuen JAK Inhibitoren, die sich z.B. Xeljanz (Tofactinib) und Jakafi (Ruxolitinib) nennen sowie noch aktuellere Versionen, die noch keine richtigen Namen haben. Auch hier gilt: die topisch Angewandten scheinen keinen Einfluss auf das Immunsystem jenseits der Haut zu haben. Einige Menschen nehmen JAK Inhibitoren bei Vitiligo ein – entweder Xeljanz Off-Label oder neuere Versionen in einem klinischen Test. Ehrlicherweise wissen wir noch nicht, wie sich diese Medikamente auf (z.B.) Corona-Infektionen auswirken. Sie sind in gewisser Hinsicht ‚im Fokus‘ und sollen nicht nur die gesamte Immunantwort unterdrücken, sondern sie wirken nur teilweise - auf den Teil, der die Autoimmunität bei Vitiligo und bei anderen Erkrankungen auslöst. Aber wir kennen noch nicht jedes Detail in Bezug auf die Arbeit des Immunsystems, und wir arbeiten daran, unser Wissen zu vergrößern. Um die Dinge noch komplizierter zu machen – einige Ärzte wenden tatsächlich JAK Inhibitoren bei der Behandlung schwerer Corona-Verläufe an, da es möglich zu sein scheint, dass die meisten schweren Symptome durch eine Überreaktion des Immunsystems gegenüber dem Virus entstehen, welches die Lunge angreift. Also könnten diese Medikamente sogar solchen Menschen helfen, die in irgendeiner Art und Weise infiziert sind.

Zusammenfassend möchte ich sagen, dass Vitiligo-Betroffene in den meisten Fällen kein erhöhtes Risiko haben, an COVID-19 zu erkranken. Falls Sie Medikamente für die Behandlung von Vitiligo einnehmen und dennoch besorgt sind, sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Auch wir teilen Jedem mit bitte selbst Verantwortung zu übernehmen, damit die Ausbreitung des Virus während dieser Pandemie zu verhindern – durch Händewaschen, Vermeidung von größeren Gruppen, Kontakte über das Telefon oder Video zu pflegen, etc. Es gibt drei Dinge, die die Verbreitung des Virus beeinflussen:

-       1. wieviele Menschen sind heute infiziert,

-       2. wieviele infizierte Menschen hatten direkten Kontakt zu anderen pro Tag, und

-       3. wie schnell sich der Virus somit verbreitet 

Sie selbst können zwei dieser Variablen durch die Einschränkung von persönlichen Kontakten beeinflussen und durch das regelmäßiges Händewaschen.  

Wir werden diese Pandemie überstehen, aber wir müssen zusammenhalten und einander unterstützen. Wir in der Vitiligo Klinik und Forschungszentrum überlegen wie wir dabei helfen können. In Übereinstimmung mit den UMass Richtlinien ruhen unsere Forschungsarbeiten für einige Wochen. Aber keine Sorge – wir wenden uns der Suche nach einer Heilung so bald wie möglich wieder zu. Wir sorgen uns aktuell darum, wie wir die Ausbreitung des Virus in unserer Klinik weiter verhindern können. Bleiben Sie dran!  

 (*FDA = Food and Drug Administration = Bundesbehörde zur Überwachung von Nahrungs- und Arzneimitteln)

Informationskampagne wird fortgesetzt

Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. informiert zum Thema „Vitiligo & Kinder“

Nach dem erfolgreichen Auftakt unserer Informationskampagne mit dem Thema „Vitiligo & Sonne“ im Juni letzten Jahres starten wir den dritten Teil unserer Informationskampagne. Diesmal geht es um „Vitiligo & Kinder“. Vitiligo kann sich in jedem Alter entwickeln. Bei ca. 50 % der Menschen mit einer familiären Veranlagung zu Vitiligo treten die ersten Anzeichen vor dem 20. Lebensjahr auf, manchmal auch schon im Kleinkind- oder Vorschulalter. Für die betroffenen Kinder, aber auch für die Eltern ist diese Situation oft sehr belastend. Ein offener, informativer Umgang mit der Erkrankung hilft den Kindern / Jugendlichen vor Ausgrenzung.

Mit einem Informationsplakat, welches über Partner und Medien verteilt wird, und einer darauf abgestimmten Social-Media-Kampagne wird über unterschiedliche Aspekte informiert. Immer geht es darum, sich auszutauschen, Hilfsangebote anzunehmen und in den Dialog zu gehen. Hier sind die Selbsthilfegruppen des Deutschen Vitiligobundes eine wichtige Anlaufstelle für Betroffene. Wichtig ist darüber hinaus eine vertrauensvolle Patient-Arztbeziehung. „Es gibt immer noch Ärzte, die Vitiligo als kosmetischen Problem betrachten und damit die Sorgen und Nöte der Patienten nicht ernst nehmen. Das hilft keinem,“ so Pliszewski. Die Informationskampagne ist eine Anregung zur Diskussion, kleine „Merkzettel“, was man tun kann und welche Möglichkeiten es gibt. Für vertiefte Informationen steht die Website des Deutschen Vitiligo-Bundes zur Verfügung. 

Mit dem Thema „Vitiligo & Kinder“ setzen wir unsere mehrteilige Informationskampagne zu verschiedenen Aspekten von Vitiligo fort.

Download Informationsplakat „Vitiligo & Kinder“ zur freien Verteilung (Ausdruck bis DIN A2 möglich)