Aktuelles

S1-Leitlinie zur Behandlung der Vitiligo

08. 06. 2021 16:38:01 geschrieben von

Über das Portal der wissenschaftlichen Medizin AWMF ist die S1-Leitlinie zu Vitiligo abrufbar.

Eindruck von einem Treffen der Vitiligo-SHG Karlsruhe

08. 06. 2021 16:27:47 geschrieben von

Vitiligo Gruppe Karlsruhe

Ein Donnerstag Abend im August, 18 Uhr im kühlen Krug in Karlsruhe. Das Restaurant ist wie immer gut besucht. Ich frage nach unserer Reservierung  und es sitzen schon 3 Leute  am Tisch. Wir haben tolles Wetter und sitzen im Biergarten. Ich freue mich und bin sehr gespannt, denn wir haben uns alle lange nicht gesehen! Corona hat auch unsere Gruppe, dazu gezwungen auf persönliche Treffen zu verzichten. Nun ist es endlich wieder soweit.

10 Anmeldungen, darunter 4 neue Interessierte- das wird ein toller Abend!

Die, die sich kennen kommen schnell ins Gespräch; haben viel zu erzählen und zu fragen. Was gibt es Neues ? Hast du weiterhin Erfolg mit „deiner“ Strategie? Hast du wieder einen Schub gehabt? Wie geht’s der Familie...? Toll siehst du aus! Wir kennen unsere Geschichten bereits. Es ist schön, am Erfolg der anderen teilzuhaben, aber auch wichtig, ihre Probleme und Ängste zu hören. Manchmal geht es auch um alltägliches und gar nicht um unsere Vitiligo.

Die Neuen hören aufmerksam zu. Wollen alles genau wissen. Auch sie erzählen, was sie bereits ausprobiert haben. Trauen sich teilweise ganz persönliche und manchmal belastende Geschichten zu erzählen. Sehr mutig! Andere schreiben mit, wollen einfach aufsaugen, was es zu wissen gibt.

Letztlich wird viel gelacht, auch lecker gegessen und getrunken. Nach zwei Stunden fragen wir uns wo die Zeit geblieben ist und sprechen über den nächsten Termin.

Ich freue mich über den offenen Austausch. Wir sind uns einig- es tut immer wieder gut zu erkennnen: Du bist nicht Alleine!

 

Letzte Änderung am Dienstag, 08. Juni 2021 um 16:06

Einer meiner schönsten Tage 2020

08. 06. 2021 14:07:31 geschrieben von

Ein Bericht über die Sonderausstellung "Trachten Leben" in Radolfzell. Was hat das mit Vitiligo zu tun?

Als Model konnte die gebürtige Radolfzellerin Anina Mond gewonnen werden, die sich durch ihre seltene Hautkrankheit Vitiligo auszeichnet. „Das Fotoshooting in Radolfzell war für mich einer der schönsten Tage in 2020“, sagt Sebastian Wehrle. Wie beeindruckend die Bilder geworden sind, kann in der Ausstellung bis 20.02.2022 bestaunt werden.

Bitte weitere Informationen, insbesondere wegen etwaiger Coronaauflagen zu den Besuchsmöglichkeiten der Ausstellung, beachten.

In meiner Haut - Erklärfilm

08. 06. 2021 13:59:12 geschrieben von

Durch die Vermittlung von Wissen, mit Sensibilisierung und Aufklärung wenden wir uns gegen die Ausgrenzung von Menschen mit sichtbaren Hauterkrankungen.

Homepage:

https://www.inmeinerhaut.de/

direkt zum Film:

https://www.inmeinerhaut.de/erklaerfilm/

Letzte Änderung am Dienstag, 08. Juni 2021 um 15:06

Kinder-Vitiligo-Tage 2022

08. 06. 2021 10:50:58 geschrieben von

Die Informationen zu den Kinder-Vitiligo-Tagen 2022 wurden aktualisiert.

Letzte Änderung am Dienstag, 08. Juni 2021 um 10:06

Sich zeigen oder sich verstecken

06. 06. 2021 15:36:04 geschrieben von

Vitiligo - manchen ist danach sich oder ihre Flecken zu verstecken. Andere zeigen sich selbstbewusst der Öffentlichkeit. Was treibt uns bei dieser Frage an? Was bewegt andere Betroffene? Wie fühlen sie sich mit ihrer Wahl? Tauschen Sie sich in unserem Facebook-Vitiligotreff mit anderen Betroffenen zu dieser und anderen Fragen gerne aus. Den Link zur Facebookgruppe finden Sie auf unserer Startseite.

 

 

 

 

 

Letzte Änderung am Dienstag, 08. Juni 2021 um 15:06

Selbsthilfe Film "Ein Gespräche wie unter Freunden"

22. 01. 2021 10:11:21 geschrieben von

".... ein Film der Selbsthilfegruppen in Freiburg informieren. Er ist in Zusammenarbeit mit “PACO MEDIA“ und verschiedenen Selbsthilfegruppen aus Freiburg und der Region entstanden.

 

Es ist ein authentischer Film über Selbsthilfegruppen, der gut zeigt, welche Verbundenheit und Unterstützung die Darsteller*innen (und damit auch andere Betroffene) in der Selbsthilfe haben. Wir danken allen Darsteller*innen und Gruppen für ihre Offenheit und Bereitschaft an diesem Film mitzuwirken.

 

Dank an die AOK Freiburg und die Stadt Freiburg mit deren Unterstützung dieses Filmprojekt verwirklicht werden konnte. Eigentlich mit dem Ziel ihn bei den Feierlichkeiten zur 900-Jahr-Feier zu zeigen – wir hoffen, dass wir das im kommende Jahr nachholen können .

Den Film können Sie sich auf unserer Seite unter https://www.selbsthilfegruppen-freiburg.de/content/film-ueber-die-selbsthilfegruppen oder https://youtu.be/OjL0YWr6ReE

anschauen.

Selbsthilfebüro Freiburg / Breisgau-Hochschwarzwald

GRIDD – Delphi Studie zur Verifizierung von Patientendaten

30. 12. 2020 15:07:03 geschrieben von

Sie sind herzlich eingeladen bis Ende Januar 2021, am Projekt „Globale Forschung über die Auswirkungen dermatologischer Erkrankungen (GRIDD)“ teilzunehmen, welches sich mit der Verifizierung von Patientendaten (die Delphi-Studie) befasst. Die Befragung steht  u.a. in deutscher Sprache zur Verfügung. Teilnehmen kann wer eine dermatologische Erkrankung hat und 18 Jahre oder älter ist. Zur Befragung: www.my.crf.one/en/Public/Index/6066

Bei der Delphi-Studie handelt es sich um einen Forschungsprozess, der sich in Phase 3 des Projektes „GRIDD“ befindet und in welchem festgestellt werden soll, ob die von den Forschern in Phase 2 weltweit erhobenen Patientendaten (Auswirkungen) tatsächlich zutreffen und in einer Weise kommuniziert werden, die für erwachsene Patienten sinnvoll ist.
Name der Forscher: Frau Rachael Pattinson (Universität Cardiff), Professorin Christine Bundy (Universität Cardiff), Frau Rachael Hewitt (Universität Cardiff), Frau Nirohshah Trialonis-Suthakharan (Universitätsklinikum Hamburg), Professor Matthias Augustin (Universitätsklinikum Hamburg).

GRIDD ist ein mehrjähriges, aus fünf Phasen bestehendes Projekt, das von der International Alliance for Dermatology Patient Organizations (IADPO, auch bekannt als GlobalSkin) ins Leben gerufen und finanziert wird. Ziel von GRIDD ist die Entwicklung eines Messinstruments für die Auswirkungen dermatologischer Erkrankungen (Haut, Haare und Nägel) auf Menschen weltweit aus der Sicht der Patienten. Unter Messinstrumenten verstehen wir Skalen und Fragebögen, die zur Beurteilung der Auswirkungen auf das Leben mit dermatologischen Erkrankungen verwendet werden. Das GRIDD-Projekt ist eine Antwort auf die Studie der Globalen Krankheitslast (GBD), welche die Belastung durch das Leben mit einer dermatologischen Krankheit unterschätzt haben. Die Daten aus den GBD-Projekten werden verwendet, um den Bedarf der Patienten zu ermitteln, Richtlinien zu entwickeln und die Zuweisung von Ressourcen und Forschungsprioritäten auf globaler Ebene zu bestimmen. Deshalb ist es wichtig, dass die Auswirkungen eines dermatologischen Leidens in vollem Umfang erfasst werden. Zur Bereitstellung dieser Informationen sind gute wissenschaftliche Maßnahmen erforderlich.

GRIDD, ein Projekt von GlobalSkin, wird gemeinsam von Forschern der Universitäten Cardiff und Hamburg geleitet. Die Professoren Christine Bundy (Cardiff) und Matthias Augustin (Hamburg) leiten die Forschung. Prof. Bundy ist Gesundheitspsychologin und weltweit führende Forscherin mit umfassenden Kenntnissen über entzündliche dermatologische Erkrankungen und bietet Schulungen für Fachärzte für Dermatologie an. Prof. Augustin ist ein weltweit führender Dermatologe und Forscher. Weitere Mitglieder des Forschungsteams sind Rachael Pattinson (Doktorandin in Gesundheitspsychologie, School of Healthcare Sciences, Universität Cardiff), Rachael Hewitt (Wissenschaftliche Mitarbeiterin, School of Healthcare Sciences, Universität Cardiff) und Nirohshah Trialonis-Suthakharan (Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Competenzzentrum,Versorgungsforschung in der Dermatologie, Universitätsklinikum Hamburg).
Das Delphi wurde von der Ethikkommission für Forschung an der Fakultät für Gesundheitswissenschaften der Universität Cardiff positiv bewertet.

Zur Befragung: www.my.crf.one/en/Public/Index/6066

Für weitere Informationen:
Über GRIDD https://globalskin.org/research
Über GlobalSkin https://globalskin.org/about

Letzte Änderung am Mittwoch, 30. Dezember 2020 um 15:12

Kinder-Vitiligo-Tage erneut verschoben

21. 12. 2020 17:16:56 geschrieben von

Die Absage der Kinder Vitiligo-Tage im Juni 2020 ist uns bereits sehr schwer gefallen, denn Alle hatten sich bereits gefreut und vieles war organisiert. Nach ausführlichen Gesprächen im Vorstand wurde nun beschlossen, aufgrund der unsicheren Pandemielage und der persönlichen Verhinderung einer Organisatorin, auch 2021 von einer Präsenzveranstaltung abzusehen. Wir bitten um ihr Verständnis. Wir wissen um ihren Bedarf an Information und Austausch und möchten deshalb nochmal darauf hinweisen, dass wir vom Deutschen Vitiligo- Bund e.V. bei Fragen rund um die Behandlung von Vitiligo bei Kindern und Erwachsenen jederzeit telefonisch zur Verfügung stehen! Scheuen sie sich nicht uns zu kontaktieren. Außerdem werden wir 2021 eine Online Veranstaltung für Sie und ihre Kinder planen. Detailierte Informationen folgen. Für 2022 hoffen wir dann auf mehr Normalität damit wir uns dann endlich persönlich kennenlernen dürfen.

Letzte Änderung am Sonntag, 06. Juni 2021 um 16:06

Selbsthilfegruppen sind systemrelevant

14. 11. 2020 21:48:49 geschrieben von

Am 17.09.2020 wurde die Petition "Selbsthilfegruppen und Selbstorganisierte Initiativen als systemrelevant einordnen!" offiziell beim Bayerischen Landtag mit knapp 4.000 Unterschriften eingereicht.

 

Das Selbsthilfezentrum München und alle Unterstützer*innen der Petition appellieren darin an die Bayerische Staatsregierung, Selbsthilfe als systemrelevanten Bestandteil des öffentlichen Lebens anzuerkennen und einzuordnen, damit ihre Akteur*innen gerade in Krisenzeiten die Arbeit fortführen können, anstatt in Isolation und Stillstand zu erstarren. Die Petition wurde nach der Aufhebung des Corona bedingten Lock Down im Juni 2020 auf der Plattform OpenPetition.de online geschaltet, als das öffentliche Leben an den verschiedensten Stellen wieder in Gang kam. Selbsthilfegruppen schienen jedoch vergessen zu werden. Viele Selbsthilfe-Kontaktstellen in ganz Bayern haben sich in dieser Zeit wochenlang vehement dafür eingesetzt, dass Treffen von SHGruppen wieder ermöglicht werden. Eine flächendeckende und einheitliche Berücksichtigung oder Regelung, wie die Arbeit der Selbsthilfe weiterzuführen ist,  war leider nicht zu erreichen. Es war und ist nicht nachvollziehbar, dass die Selbsthilfe, gerade vor dem Hintergrund zahlreicher Lockerungen, so lange ausharren musste. Wir sehen den Grund hierfür in der Tatsache, dass die Selbsthilfe in dieser einmaligen Situation auf dem „Radar“ vieler Entscheidungsträger nicht als systemrelevanter Bestandteil des Zivillebens vorhanden ist und daher bei Entscheidungen nicht mitgedacht wird. Dies zu verändern möchten wir durch die Petition dringend erreichen.

Begründung für die Forderung:


Für die Teilnehmenden von Selbsthilfegruppen sind die Treffen nicht nur ein vertrauter, regelmäßiger Termin im Kalender, für viele sind die Treffen häufig lebensnotwendig, wenn es sich z.B. um eine Suchtproblematik oder eine psychische Labilität handelt. Die Gruppen geben sich gegenseitig Halt und Unterstützung, nehmen den persönlichen Druck und entlasten im oft schwierigen  Alltagsgeschäft. Selbsthilfegruppen sind eine wichtige Ergänzung des professionellen Sozial- und Gesundheitssystems, das schon in ganz normalen Zeiten oft nicht in der Lage ist, die nötige Unterstützung, Behandlungen und Therapien anzubieten. In der aktuellen Krisenzeit wächst der Druck umso mehr – jetzt sind Unterstützung und Entlastung durch die Selbsthilfegruppen umso wichtiger und notwendiger. Die Zahl der Selbsthilfegruppen, die im Sozial- und Gesundheitsbereich ca. 900 verschiedene Themen abdecken, kann bayernweit mit etwa 11.000 angegeben werden. Etwa zwei Drittel aller Selbsthilfeinitiativen befassen sich mit Themen rund um die Gesundheit bzw. mit den Folgen von Erkrankungen (z.B. Krebs, Behinderung, Pflege, Depression, Alkoholabhängigkeit uvm.). Ein weiteres Drittel beschäftigt sich mit Themen aus den Bereichen Soziales (z.B. familiäre Probleme, Arbeitslosigkeit, Flucht, Migration etc.) und Umwelt. Die Gruppen leisten diese wertvolle Arbeit ehrenamtlich, unentgeltlich und ohne professionelle Leitung.


Stimmen von Unterstützer*innen:
Die Petition wurde vor allem von Aktiven der Selbsthilfe, aber auch von vielen professionellen Helfer*innen z.B. Ärzten, Psychotherapeuten etc. und auch von allgemein interessierten Bürgern unterschrieben. 1360 Personen, die die Petition unterzeichneten, nutzten die Kommentarfunktion, um ihrem Anliegen besonderen Nachdruck zu verleihen. Hier einige Auszüge, die noch einmal besonders deutlich machen, wie wichtig die Selbsthilfe für viele Menschen ist und warum es wichtig ist, besonders in Krisenzeiten ihre besondere gesellschaftliche Relevanz anzuerkennen.


Isabel Schupp (Icking) - 11.06.2020 16:11 Uhr
„Mein Kind ist gestorben. Die Gruppentreffen bei den Verwaisten Eltern in München sind für mich und alle anderen betroffenen Eltern überlebenswichtig!!!“

Henni Pascoe (Mühldorf) - 16.06.2020 16:04 Uhr
„Ich bin blind und arbeite ehrenamtlich für den Bayerischen Blinden- u.Sehbehindertenbund. Gerade Menschen, für deren gesundheitliche/psychische Situation keine "offizielle" medizinische Hilfe möglich oder zu erwarten ist, bedeutet der persönliche kontakt zu Gleichbetroffenen sehr viel. Der Austausch und die Gemeinschaft in einer Selbsthilfegruppe hilft ihnen, ihren schwierigen Alltag
besser zu bewältigen, macht Mut, verhilft zu mehr Zuversicht und Lebensfreude. Man sollte wirklich alles tun, daß auch in Krisenzeiten wie jetzt die gegenseitige Zuwendung und Unterstützung gerade für die Menschen, die sie am nötigsten brauchen, dauerhaft gewährleistet ist – natürlich mit aller gebotenen Vorsicht.“

Nicht öffentlich (Hersbruck) - 16.06.2020 14:22 Uhr
„Ich bin als Arbeitnehmer in einem Krankenhaus systemrelevant. Brauche aber durch meine Erkrankung dringend meine Selbsthilfegruppe. Alleine schaffen wir das nicht. Zusammen halten wir seit über einem Jahr durch (Depression, Burn out. etc.). Wir wollen keinen Rückschlag. Wir wollen STARK sein. Für uns. Für unsere Familie. Für die Gesellschaft.“


Dr. Jürgen Thorwart (Eichenau) - 15.06.2020 15:22 Uhr
„Bei Einhaltung der üblichen Hygienemaßnahmen macht es keinen Sinn, die Selbsthilfe anders zu behandeln als andere Gruppen. Zudem stellt die Selbsthilfe ein zentrales Element der Gesundheitsförderung dar, die im Rahmen der Epidemie zu sehr vernachlässigt wurde.“


Gertraud Appel-helmer (Rain) - 13.06.2020 06:09 Uhr
„Als Psychiaterin weiß ich, dass meine Pat. sich allein durch Teilnahme an einer solchen Gruppe in Krisen stabil halten können und somit keine Kosten im Gesundheitssystem erzeugen. Außerdem schätze ich die hohe Motivation sich um die eigene Gesundheit zu kümmern. Insofern sind für mich die Gruppen systemrelevant.“


Christoph Indlekofer (Altusried) - 19.06.2020 16:37 Uhr
„Als Psychotherapeut empfehle ich immer wieder den Besuch von Selbsthilfegruppen. Ich weiß um deren Bedeutung für die Betroffenen. Das, was dort an Bezogenheit, gegenseitiger Unterstützung, Ermutigung und Halt gelebt und umgesetzt wird, ist insbesondere in Zeiten wie der gegenwärtigen von unverzichtbarem Wert!“


Gudrun Schirmer (Erlangen) - 13.06.2020 12:24 Uhr
„Ich bin selbst in der Selbsthilfegruppe aktiv. Ich führte viele Gespräche mit neu an Krebs erkrankten Frauen und spürte wie wertvoll diese Gespräche mit den Betroffenen waren. Krebs gibt es auch zu Corona-Zeiten und Erkrankte haben es jetzt noch viel schwerer als bisher. Ein grundsätzliches Verbot ist nicht einzusehen. Man kann auch Gespräche unter Einhaltung von Abstandsregeln führen. Gerade für Menschen mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung ist die Lebensqualität in der verbleibenden Zeit besonders wichtig!“


Michael Engel (Coburg) - 01.07.2020 16:36 Uhr
„Bei allem Respekt vor der Energie und dem Einfallsreichtum bei der Sorge der Politik und ihrer Ministerien um systemrelevante (wie auch immer das ausgelegt wird) und stückweise dazu erklärter Bereiche. Wie die Selbsthilfe hier einfach links liegen gelassen wird spricht Bände. Wirtschaftshilfen, Urlaub, Hochzeit, Stammtisch - alles in Ordnung aber das ist halt nicht Alles. Wenn die Selbsthilfe für
die Politik so wenig systemrelevant, ist es m. E. auch die Politik für die Selbsthilfe. Und ein Videochat ersetzt keine Begegnung.“

 

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