Vitiligo & Psyche
24. 10. 2022 10:27:33 geschrieben von Klaus Ferber (Admin)Informationskampagne wird fortgesetzt
Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. informiert zum Thema „Vitiligo & Psyche“
Nach dem erfolgreichen Auftakt unserer Informationskampagne mit dem Thema „Vitiligo & Sonne“ im Juni dieses Jahres starten wir den zweiten Teil unserer Informationskampagne. Diesmal geht es um „Vitiligo & Psyche“. Georg Pliszewski, 1. Vorsitzender des Deutschen Vitiligo-Bundes: „Vitiligo ist eine chronische Hauterkrankung. Die auffälligen weißen Flecken sind für viele Betroffene belastend. Sie schämen sich und fühlen sich ausgegrenzt. Für den eigenen Umgang mit Vitiligo gibt es kein Patentrezept. Es zeigt sich aber, dass ein offener Umgang mit der Hauterkrankung eine positive Wirkung auf die Psyche haben kann. Das wollen wir mit unserer Kampagne deutlich machen.“
Mit einem Informationsplakat, welches über Partner und Medien verteilt wird, und einer darauf abgestimmten Social-Media-Kampagne wird über unterschiedliche Aspekte informiert. Immer geht es darum, sich auszutauschen, Hilfsangebote anzunehmen und in den Dialog zu gehen. Hier sind die Selbsthilfegruppen des Deutschen Vitiligobundes eine wichtige Anlaufstelle für Betroffene. Wichtig ist darüber hinaus eine vertrauensvolle Patient-Arztbeziehung. „Es gibt immer noch Ärzte, die Vitiligo als kosmetischen Problem betrachten und damit die Sorgen und Nöte der Patienten nicht ernst nehmen. Das hilft keinem,“ so Pliszewski. Die Informationskampagne ist eine Anregung zur Diskussion, kleine „Merkzettel“, was man tun kann und welche Möglichkeiten es gibt. Für vertiefte Informationen steht die Website des Deutschen Vitiligo-Bundes zur Verfügung.
Mit dem Thema „Vitiligo & Psyche“ setzen wir unsere mehrteilige Informationskampagne zu verschiedenen Aspekten von Vitiligo fort. Weitere Themen sind in Vorbereitung.
Download Informationsplakat „Vitiligo & Psyche“ zur freien Verteilung (Ausdruck bis DIN A2 möglich)
Wie kann ein Jugend-Coaching Deinem Kind helfen?
07. 08. 2022 21:44:47 geschrieben von Klaus Ferber (Admin)Das Projekt Starkauchohne Muckis (bekannt aus ARD, Hamburger Abendblatt, Eltern und Focus Online) beschäftigt sich seit Jahren mit dieser Fragestellung und gibt wertvolle Informationen und Tipps.
Förderung GKV
24. 07. 2022 14:18:06 geschrieben von Klaus FerberDie GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene fördert den Deutschen Vitiligo-Bund e.V. im Jahr 2022 mit 3.500 EUR im Rahmen der Pauschalförderung.
Wir danken für diese Unterstützung!
Medikament für Vitiligo in den USA zugelassen
24. 07. 2022 13:09:17 geschrieben von Klaus Ferber (Admin)Die erste Behandlung für Vitiligo wurde gerade in den USA zugelassen
Das amerikanische Pharmaunternehmen Incyte hat gerade bekannt gegeben, dass die US-amerikanische Food and Drug Administration (FDA) die Behandlung von Ruxolitinib zugelassen hat , für das wir seit mehreren Monaten die verschiedenen Stadien der Zulassung als Medikament gegen Vitiligo verfolgen.
Eine Creme mit dem Wirkstoff Ruxolitinib
Die Behandlung erfolgt in Form einer Creme, deren amerikanischer Handelsname Opzelura™ ist . Die Konzentration von Ruxolitinib beträgt dort 1,5 %, zur topischen Behandlung von nicht-segmentaler Vitiligo bei erwachsenen Patienten und Kindern ab 12 Jahren. Dies ist für die kontinuierliche topische Anwendung 2-mal täglich in den betroffenen Bereichen bis zu 10 % der Körperoberfläche zugelassen. Ein zufriedenstellendes Ansprechen des Patienten kann eine Behandlung von mehr als 24 Wochen erfordern.
Ein großer Schritt nach vorne für Vitiligo
Opzelura™ ist die erste und bisher einzige von der FDA zugelassene Behandlung zur Repigmentierung bei Patienten mit Vitiligo und die einzige topische Formulierung eines JAK (Januskinase)-Inhibitors, die in den Vereinigten Staaten zugelassen ist. Wir warten auf die Entscheidung der Europäischen Arzneimittelagentur zu Ruxolitinib für Europa. Wir erwarten, dass es positiv sein wird und dass die nationalen Arzneimittelbehörden den Verkauf von Ruxolitinib für nicht-segmentale Vitiligo in den verschiedenen europäischen Ländern schnell genehmigen können! Über den genauen Zeitpunkt einer Markteinführung lässt sich nur spekulieren. Hierzu können wir keine Aussage treffen. Da spielen viele Faktoren eine Rolle.
Vitiligo & Sonne
16. 06. 2022 11:47:41 geschrieben von Klaus Ferber (Admin)Informationskampagne startet
Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. informiert zum Thema „Vitiligo & Sonne“
Im Juni, perfekt zum Sommeranfang, starten wir unsere Informationskampagne mit dem Thema „Vitiligo & Sonne“. Georg Pliszewski, 1. Vorsitzender des Deutschen Vitiligo-Bundes: „Es geht nicht darum Sonne von vornherein als gefährlich darzustellen. Sonne hat viele positive Aspekte, ist zum Beispiel wichtig für Vitamin D-Produktion, beugt getrübter Stimmung vor, stärkt die Knochen und wirkt damit gegen Osteoporose. Aber sie kann auch Hautschäden verursachen und zum Entstehen neuer oder zur Zunahme bestehender Vitiligoareale beitragen. Darüber wollen wir informieren und aufklären.“
Mit einem Informationsplakat, welches über Partner und Medien verteilt wird, und einer darauf abgestimmten Social-Media-Kampagne wird über unterschiedliche Aspekte informiert. Das reicht vom richtigen Sonnenschutz über die Sonnenschutzkleidung bis hin zum Thema Sonne im Gebirge. „Natürlich können wir auf unserem Informationsplakat nur anreißen. Es sind Anregungen zur Diskussion, kleine „Merkzettel“, wie man sich verhalten sollte, um die positiven Aspekte der Sonne und des Sommers zu genießen,“ unterstreicht Georg Pliszewski. Für vertiefte Informationen gibt es auf (auf der Website des Deutschen Vitiligo-Bundes den Patientenratgeber und viele weiterere Angebote.
Mit dem Thema „Vitiligo & Sonne“ starten wir eine mehrteilige Informationskampagne zu verschiedenen Aspekten. Weitere Themen wie „Vitiligo & Psyche“ oder „Vitiligo & Kinder“ sind in der Vorbereitung.
Download Informationsplakat „Vitiligo & Sonne“ zur freien Verteilung (Ausdruck bis DIN A2 möglich)
Ganzheitliches Verständnis von dermatologischer Gesundheit und Gesundheitsversorgung
28. 05. 2022 14:43:16 geschrieben von Klaus Ferber (Admin)Die Forschungsgruppe "People-Centered Health Care" wurde 2018 am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf gegründet. Die Gruppe wächst stetig und besteht inzwischen aus sieben WissenschaflterInnen und mehreren studentischen Hilfskräften mit Hintergründen in Public Health, Epidemiologie, Medizin, Psychologie, Mathematik und Life Science. In ihrer Arbeit integrieren sie diese Fachgebiete, um ein ganzheitliches Verständnis von dermatologischer Gesundheit und Gesundheitsversorgung zu entwickeln und zu fördern. Auf der neuen Homepage können Sie mehr erfahren.
Umfrage zu Vitiligo und Lebensqualität
26. 05. 2022 21:27:28 geschrieben von Klaus Ferber (Admin)Sehr geehrte Damen und Herren,
an der Klinik für Dermatologie und Allergologie am Biederstein der Technischen Universität München führen wir aktuell eine Studie zu Vitiligo und Lebensqualität durch.
Es handelt sich hierbei um einen anonymen Online-Fragebogen, dessen Ausfüllen in etwa 15 Minuten in Anspruch nehmen wird. Wir interessieren uns besonders dafür, welche Auswirkungen Vitiligo auf die Lebensqualität, psychosoziale Belastung sowie die Nutzung von digitalen Medien von Betroffenen mit Vitiligo hat.
Fragebogen hier starten: https://www.soscisurvey.de/vitas/
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie Interesse daran hätten, an unserer Studie teilzunehmen.
Fragen beantworten Ihnen gerne unter viviane.nguyen@tum.de.
Mit herzlichen Grüßen aus München,
Viviane Nguyen
Kinder-Vitiligo-Tage
08. 05. 2022 15:23:54 geschrieben von Klaus Ferber (Admin)Die Kinder Vitiligo-Tage werden nun im Juni 2023 stattfinden. Weitere Infos auf unserer Veranstaltungsseite.
Bestrahlungsgerät von privat an privat zu verkaufen
21. 12. 2021 11:04:26 geschrieben von Klaus FerberDerzeit gibt es ein gebrauchtes UVB311-Bestrahlungsgerät (dermalight ), das von privat angeboten wird.
Es steht in München. ca. 7 Jahre alt, Originalröhren UVB311, Originalverpackung nicht mehr vorhanden, Preisvorstellung 1.500 EUR.
Wer Interesse hat schreibt bitte per E-Mail an Klaus Ferber: k.ferber@vitiligo-bund.de, wir stellen gerne einen Kontakt her. Näheres zu Preis und Zustand etc. müsste dann ggf. mit dem Verkäufer geklärt werden. Wer so etwas nicht selbst transportieren kann, kann auch eine Spedition mit der Abholung beaufttragen. Gegenüber dem Neupreis bleibt es trotzdem in aller Regel bei einer satten Ersparnis. Es besteht keine Gewährleistung oder ein sonstiger rechtlicher Anspruch gegenüber dem Verein. Wir stellen nur den Kontakt her und ansonsten gilt das übliche für Privatverkäufe
Kinder-Vitiligo-Tage 2022
20. 12. 2021 12:50:45 geschrieben von Klaus FerberLiebe Teilnehmer der Kinder-Vitiligo-Tage 2022,
wir haben uns schweren Herzens entschlossen die Veranstaltung im kommenden Juni in Fulda abzusagen. Die Unsicherheit auf Grund der leider immer noch unsicheren pandemischen Lage hat uns dazu bewogen. Wir müssten in diesem Jahr noch voll in die Ausführungsplanung einsteigen. Das Risiko später kurzfristig absagen zu müssen ist einfach zu groß, zumal uns dann auch Kosten entstehen würden.
Zusätzlich haben bereits zugesagte Referenten abgesagt bzw. ihre Teilnahme bereits in Frage gestellt.
Wir werden Sie/Euch auf dem Laufenden halten wie es weiter geht und ob wir wieder eine virtuelle Veranstaltung anbieten können.
Wir wünschen euch schöne Weihnachtstage und für 2022 alles Gute.