VIPOC
Montag, 27. Januar 2020 um 21:01

Die Welt rückt zusammen

Wir freuen uns, die offizielle Gründung des VIPOCommittees bekannt zu geben, das am 30. November 2019 in Paris registriert wurde. Nach der ersten VIPOConference, die von der französischen Vitiligo Association im April 2018 in Paris ins Leben gerufen wurde, wird das VIPOCommittee für die Durchführung und Organisation zukünftiger Veranstaltungen zuständig sein. Die nächste Konferenz wird im Dezember in Bangalore, Indien, stattfinden - eine Großveranstaltung, an der Forscher, Dermatologen und Patientenverbände aus mehreren Ländern teilnehmen werden. Es geht in erster Linie darum, diese Netzwerke auf internationaler Ebene zu konsolidieren und zu aktivieren, damit Vitiligo-Patienten, egal in welchem Land, weder ignoriert noch stigmatisiert werden und Zugang zu Therapien erhalten. Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. ist in Person unseres ersten Vorsitzenden, Georg Pliszewski, als aktiv mitarbeitendes Mitglied im Vorstand des VIPOC vertreten.

Publiziert in Latest News
Freitag, 19. April 2019 um 17:04

Aktuelle Umfrage

Wir der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. haben in 2018 in Paris gemeinsam mit weiteren Patienten,- und Selbsthilfeorganisationen die VIPOC (Vitiligo International Patient Oganization www.vipoc.org ) gegründet. Beteiligt sind zurzeit ca. 20  Organisationen weltweit. Koordiniert wird die VIPOC durch unsere Partnerorganisation in Frankreich www.afvitiligo.com .

Ziel ist es, die Aktivitäten für die Betroffenen weltweit zu bündeln und auch Pharmafirmen bezüglich der Forschung für unsere Erkrankung zu gewinnen.
Nun geht es darum, in verschiedenen Ländern und Regionen gleichzeitig eine Umfrage zum Thema Vitiligo durchzuführen.
Eure Unterstützung ist uns wichtig, um die Bedürfnisse von Menschen mit Vitiligo  zu erfahren.

Die Umfrage ist streng vertraulich und anonym. Die Daten werden von VIPOC gesammelt und die Auswertung dieser internationalen Umfrage wird im Juli 2019 zur Verfügung stehen.

Die Beantwortung der Fragen dauert ca. 10-15 Minuten.

32 anonyme Fragen betreffen die folgenden Themen:

  • Persönliche Fragen
  • Grad der Belastung durch Vitiligo
  • Bemühungen um Therapien und die Rolle von Dermatologen, Hausärzte, etc.
  • Angewandte Therapien/Behandlungen
  • Verständlichkeit der Therapien/Behandlungen
  • Mögliche zukünftige Lösungen

Für die Beantwortung der Fragen bitte den folgenden Link verwenden:

https://www.surveymonkey.com/r/LWQSMVY

Die Befragung ist ab sofort bis zum 25. April 2019 zugänglich.

Im Voraus vielen Dank für die Teilnahme.

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