Klaus Ferber (Admin)
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Sonntag, 14. August 2022 um 13:08

Vitiligo-Betroffene zum ersten Mal am Toten Meer

Auf der Webseite der SHG Ostheim finden Sie einen Erfahrungsbericht einer Vitiligo-Betroffenen, die zum ersten Mal eine Klimatherapie am Toten Meer durchgeführt hat.Vitiligo-Betroffene zum ersten Mal am Toten Meer

Sonntag, 07. August 2022 um 21:08

Wie kann ein Jugend-Coaching Deinem Kind helfen?

Das Projekt Starkauchohne Muckis (bekannt aus ARD, Hamburger Abendblatt, Eltern und Focus Online) beschäftigt sich seit Jahren mit dieser Fragestellung und gibt wertvolle Informationen und Tipps. 

https://starkauchohnemuckis.de/jugendcoaching/

Sonntag, 31. Juli 2022 um 13:07

gebrauchtes Bestrahlungsgerät UVB311

In Ratingen (bei Düsseldorf) steht ein gebrauchtes UVB-311-Ganzkörpergerät zum Verkauf. VB 500 EUR an Selbstabholer. 10 Jahre alt, aber nur 1 Jahr lang genutzt.  Kontaktdaten kann ich gerne zur Verfügung stellen. Es handelt sich um einen Privatverkauf. Wir als Verein vermitteln nur den Kontakt und können keine Gewähr o.ä. übernehmen. Gruß Klaus Ferber Bei Interesse bitte an meine E-Mailadresse schreiben: k.ferber@vitiligo-bund.de

Sonntag, 24. Juli 2022 um 13:07

Medikament für Vitiligo in den USA zugelassen

Die erste Behandlung für Vitiligo wurde gerade in den USA zugelassen

Das amerikanische Pharmaunternehmen Incyte hat gerade bekannt gegeben, dass die US-amerikanische Food and Drug Administration (FDA) die Behandlung von Ruxolitinib zugelassen hat , für das wir seit mehreren Monaten die verschiedenen Stadien der Zulassung als Medikament gegen Vitiligo verfolgen.

Eine Creme mit dem Wirkstoff Ruxolitinib

Die Behandlung erfolgt in Form einer Creme, deren amerikanischer Handelsname Opzelura™ ist . Die Konzentration von Ruxolitinib beträgt dort 1,5 %, zur topischen Behandlung von nicht-segmentaler Vitiligo bei erwachsenen Patienten und Kindern ab 12 Jahren. Dies ist für die kontinuierliche topische Anwendung 2-mal täglich in den betroffenen Bereichen bis zu 10 % der Körperoberfläche zugelassen. Ein zufriedenstellendes Ansprechen des Patienten kann eine Behandlung von mehr als 24 Wochen erfordern.

Ein großer Schritt nach vorne für Vitiligo

Opzelura™ ist die erste und bisher einzige von der FDA zugelassene Behandlung zur Repigmentierung bei Patienten mit Vitiligo und die einzige topische Formulierung eines JAK (Januskinase)-Inhibitors, die in den Vereinigten Staaten zugelassen ist.  Wir warten auf die Entscheidung der Europäischen Arzneimittelagentur zu Ruxolitinib für Europa. Wir erwarten, dass es positiv sein wird und dass die nationalen Arzneimittelbehörden den Verkauf von Ruxolitinib für nicht-segmentale Vitiligo in den verschiedenen europäischen Ländern schnell genehmigen können! Über den genauen Zeitpunkt einer Markteinführung lässt sich nur spekulieren. Hierzu können wir keine Aussage treffen.  Da spielen viele Faktoren eine Rolle.

 

Donnerstag, 16. Juni 2022 um 11:06

Vitiligo & Sonne

Informationskampagne startet

Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. informiert zum Thema „Vitiligo & Sonne“

 

Im Juni, perfekt zum Sommeranfang, starten wir unsere Informationskampagne mit dem Thema „Vitiligo & Sonne“. Georg Pliszewski, 1. Vorsitzender des Deutschen Vitiligo-Bundes: „Es geht nicht darum Sonne von vornherein als gefährlich darzustellen. Sonne hat viele positive Aspekte, ist zum Beispiel wichtig für Vitamin D-Produktion, beugt getrübter Stimmung vor, stärkt die Knochen und wirkt damit gegen Osteoporose. Aber sie kann auch Hautschäden verursachen und zum Entstehen neuer oder zur Zunahme bestehender Vitiligoareale beitragen. Darüber wollen wir informieren und aufklären.“

 

Mit einem Informationsplakat, welches über Partner und Medien verteilt wird, und einer darauf abgestimmten Social-Media-Kampagne wird über unterschiedliche Aspekte informiert. Das reicht vom richtigen Sonnenschutz über die Sonnenschutzkleidung bis hin zum Thema Sonne im Gebirge. „Natürlich können wir auf unserem Informationsplakat nur anreißen. Es sind Anregungen zur Diskussion, kleine „Merkzettel“, wie man sich verhalten sollte, um die positiven Aspekte der Sonne und des Sommers zu genießen,“ unterstreicht Georg Pliszewski. Für vertiefte Informationen gibt es auf (auf der Website des Deutschen Vitiligo-Bundes den Patientenratgeber und viele weiterere Angebote

 

Mit dem Thema „Vitiligo & Sonne“ starten wir eine mehrteilige Informationskampagne zu verschiedenen Aspekten. Weitere Themen wie „Vitiligo & Psyche“ oder „Vitiligo & Kinder“ sind in der Vorbereitung.

 

Download Informationsplakat „Vitiligo & Sonne“ zur freien Verteilung (Ausdruck bis DIN A2 möglich)

Die Forschungsgruppe "People-Centered Health Care" wurde 2018 am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf gegründet. Die Gruppe wächst stetig und besteht inzwischen aus sieben WissenschaflterInnen und mehreren studentischen Hilfskräften mit Hintergründen in Public Health, Epidemiologie, Medizin, Psychologie, Mathematik und Life Science. In ihrer Arbeit integrieren sie diese Fachgebiete, um ein ganzheitliches Verständnis von dermatologischer Gesundheit und Gesundheitsversorgung zu entwickeln und zu fördern. Auf der neuen Homepage können Sie mehr erfahren.

 

https://www.pchc.eu/de/

Donnerstag, 26. Mai 2022 um 21:05

Umfrage zu Vitiligo und Lebensqualität

Sehr geehrte Damen und Herren,

an der Klinik für Dermatologie und Allergologie am Biederstein der Technischen Universität München führen wir aktuell eine Studie zu Vitiligo und Lebensqualität durch.

Es handelt sich hierbei um einen anonymen Online-Fragebogen, dessen Ausfüllen in etwa 15 Minuten in Anspruch nehmen wird. Wir interessieren uns besonders dafür, welche Auswirkungen Vitiligo auf die Lebensqualität, psychosoziale Belastung sowie die Nutzung von digitalen Medien von Betroffenen mit Vitiligo hat.

Fragebogen hier starten: https://www.soscisurvey.de/vitas/

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie Interesse daran hätten, an unserer Studie teilzunehmen.
Fragen beantworten Ihnen gerne unter viviane.nguyen@tum.de.

Mit herzlichen Grüßen aus München,
Viviane Nguyen


Sonntag, 08. Mai 2022 um 15:05

Kinder-Vitiligo-Tage

Die Kinder Vitiligo-Tage werden nun im Juni 2023 stattfinden. Weitere Infos auf unserer Veranstaltungsseite.

Sonntag, 08. Mai 2022 um 14:05

Veranstaltung zum Welt-Vitiligo-Tag

Am 25. Juni 2022 veranstaltet der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. anläßlich des Welt-Vitiligo-Tags ab 13.00 Uhr ein ca. einstündiges Onlinetreffen um uns mit Euch über unseren Umgang mit Vitiligo zu unterhalten.

Über folgenden Link kann man sich am 25.06.2022 ab 13 Uhr in die Veranstaltung einwählen. Die Veranstaltung wird mit Zoom durchgeführt. Dies ist auf allen handelsüblichen Endgeräten möglich. Um sicher zu gehen, dass alles funktioniert empfehlen wir die Einwahl ein paar Minuten vor Beginn.

- per Zoom der Besprechung beitreten -

- Einladung als pdf -

 

Montag, 14. Februar 2022 um 09:02

Mit anderen in's Gespräch kommen

 

 

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