Klaus Ferber (Admin)
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Sonntag, 29. Januar 2023 um 14:01

20 Jahre Selbsthilfegruppe Franken (Erlangen)

Vor 20 Jahren wurde die Vitiligo - Selbsthilfegruppe – Franken gegründet.
Betroffene und Angehörige treffen sich jeden ersten Mittwoch im Monat um
sich zu informieren, sich auszutauschen und gegenseitig Mut zu machen.

Zum ersten Treffen kamen rund ein Dutzend Betroffene aus ganz Mittelfranken.
Inzwischen erstreckt sich der Einzugsbereich auf die gesamte Metropolregion Nürnberg.

Der Erfahrungsaustausch ist besonders wichtig, denn der Krankheitsverlauf ist unbestimmt. Die Ursachen sind weiterhin unbekannt.
Festgestellt wurde, dass Vitiligo häufig nach Sonnenbrand, Verletzungen der Haut, nach der Pubertät, während der ersten Schwangerschaft oder unter psychischem Stress auftritt.

Das erste Treffen fand im Februar 2003 in einem Gasthaus in Erlangen statt. Seit April 2003 trifft sich die Gruppe jeden ersten Mittwoch im Monat im Kulturpunkt Bruck in Erlangen.
Auch heute noch finden immer wieder neue Betroffenen den Weg in die Gruppe.

Nach pandemiebedingter Pause findet in diesem Jahr die INVIVA www.inviva.de wieder statt.
Die Vitiligo Selbsthilfegruppe-Franken und der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. sind mit einem gemeinsamen Messestand vertreten.
Kommen Sie vorbei und informieren Sie sich über die regionale und bundesweite Vitiligo-Selbsthilfe.
Lassen Sie sich über die weltweit aktuellen Entwicklungen in der Behandlung der Vitiligo informieren.
Sie finden uns im Messezentrum Nürnberg in Halle 8

Die Vitiligo-Selbsthilfegruppe wird beim 22. Selbshilfetag am 19.03.2023 mit einem Infostand vertreten sein. Sie finden uns in der Zeit von 11-16 Uhr im Kursaal der Kur- und Bäder GmbH Bad Dürrheim.

Montag, 24. Oktober 2022 um 10:10

Vitiligo & Psyche

Informationskampagne wird fortgesetzt

Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. informiert zum Thema „Vitiligo & Psyche“

Nach dem erfolgreichen Auftakt unserer Informationskampagne mit dem Thema „Vitiligo & Sonne“ im Juni dieses Jahres starten wir den zweiten Teil unserer Informationskampagne. Diesmal geht es um „Vitiligo & Psyche“. Georg Pliszewski, 1. Vorsitzender des Deutschen Vitiligo-Bundes: „Vitiligo ist eine chronische Hauterkrankung. Die auffälligen weißen Flecken sind für viele Betroffene belastend. Sie schämen sich und fühlen sich ausgegrenzt. Für den eigenen Umgang mit Vitiligo gibt es kein Patentrezept. Es zeigt sich aber, dass ein offener Umgang mit der Hauterkrankung eine positive Wirkung auf die Psyche haben kann. Das wollen wir mit unserer Kampagne deutlich machen.“

Mit einem Informationsplakat, welches über Partner und Medien verteilt wird, und einer darauf abgestimmten Social-Media-Kampagne wird über unterschiedliche Aspekte informiert. Immer geht es darum, sich auszutauschen, Hilfsangebote anzunehmen und in den Dialog zu gehen. Hier sind die Selbsthilfegruppen des Deutschen Vitiligobundes eine wichtige Anlaufstelle für Betroffene. Wichtig ist darüber hinaus eine vertrauensvolle Patient-Arztbeziehung. „Es gibt immer noch Ärzte, die Vitiligo als kosmetischen Problem betrachten und damit die Sorgen und Nöte der Patienten nicht ernst nehmen. Das hilft keinem,“ so Pliszewski. Die Informationskampagne ist eine Anregung zur Diskussion, kleine „Merkzettel“, was man tun kann und welche Möglichkeiten es gibt. Für vertiefte Informationen steht die Website des Deutschen Vitiligo-Bundes zur Verfügung. 

Mit dem Thema „Vitiligo & Psyche“ setzen wir unsere mehrteilige Informationskampagne zu verschiedenen Aspekten von Vitiligo fort. Weitere Themen sind in Vorbereitung.

Download Informationsplakat „Vitiligo & Psyche“ zur freien Verteilung (Ausdruck bis DIN A2 möglich)

Samstag, 08. Oktober 2022 um 14:10

Mobbing bei der Arbeit (Online-Vortrag 27.10.2022)

WIR LADEN ZUM VORTRAG EIN!
MOBBING BEI DER ARBEIT AUFGRUND VITILIGO
Was kann ich tun?

Schätzungsweise 1,8 Millionen Erwerbstätige in Deutschland sind von Mobbing betroffen. Darunter befinden sich auch viele Menschen, die Vitiligo haben. Rechtsanwältin Welsch von geRechtsanwältinnen – Kanzlei für Arbeitsrecht und Anti-Diskriminierungsrecht – beantwortet uns arbeitsrechtliche Fragestellungen rund um dieses Thema.

 

Wo: Zoom

https://us02web.zoom.us/j/82075628334?pwd=Zll0Q2pNNHFHQlMrU2FvVUpJZ1M1UT09

Wann:

27.10.22 um 18 Uhr (ca. 45 Min.)

Sonntag, 14. August 2022 um 13:08

Vitiligo-Betroffene zum ersten Mal am Toten Meer

Auf der Webseite der SHG Ostheim finden Sie einen Erfahrungsbericht einer Vitiligo-Betroffenen, die zum ersten Mal eine Klimatherapie am Toten Meer durchgeführt hat.Vitiligo-Betroffene zum ersten Mal am Toten Meer

Sonntag, 07. August 2022 um 21:08

Wie kann ein Jugend-Coaching Deinem Kind helfen?

Das Projekt Starkauchohne Muckis (bekannt aus ARD, Hamburger Abendblatt, Eltern und Focus Online) beschäftigt sich seit Jahren mit dieser Fragestellung und gibt wertvolle Informationen und Tipps. 

https://starkauchohnemuckis.de/jugendcoaching/

Sonntag, 24. Juli 2022 um 13:07

Medikament für Vitiligo in den USA zugelassen

Die erste Behandlung für Vitiligo wurde gerade in den USA zugelassen

Das amerikanische Pharmaunternehmen Incyte hat gerade bekannt gegeben, dass die US-amerikanische Food and Drug Administration (FDA) die Behandlung von Ruxolitinib zugelassen hat , für das wir seit mehreren Monaten die verschiedenen Stadien der Zulassung als Medikament gegen Vitiligo verfolgen.

Eine Creme mit dem Wirkstoff Ruxolitinib

Die Behandlung erfolgt in Form einer Creme, deren amerikanischer Handelsname Opzelura™ ist . Die Konzentration von Ruxolitinib beträgt dort 1,5 %, zur topischen Behandlung von nicht-segmentaler Vitiligo bei erwachsenen Patienten und Kindern ab 12 Jahren. Dies ist für die kontinuierliche topische Anwendung 2-mal täglich in den betroffenen Bereichen bis zu 10 % der Körperoberfläche zugelassen. Ein zufriedenstellendes Ansprechen des Patienten kann eine Behandlung von mehr als 24 Wochen erfordern.

Ein großer Schritt nach vorne für Vitiligo

Opzelura™ ist die erste und bisher einzige von der FDA zugelassene Behandlung zur Repigmentierung bei Patienten mit Vitiligo und die einzige topische Formulierung eines JAK (Januskinase)-Inhibitors, die in den Vereinigten Staaten zugelassen ist.  Wir warten auf die Entscheidung der Europäischen Arzneimittelagentur zu Ruxolitinib für Europa. Wir erwarten, dass es positiv sein wird und dass die nationalen Arzneimittelbehörden den Verkauf von Ruxolitinib für nicht-segmentale Vitiligo in den verschiedenen europäischen Ländern schnell genehmigen können! Über den genauen Zeitpunkt einer Markteinführung lässt sich nur spekulieren. Hierzu können wir keine Aussage treffen.  Da spielen viele Faktoren eine Rolle.

 

Donnerstag, 16. Juni 2022 um 11:06

Vitiligo & Sonne

Informationskampagne startet

Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. informiert zum Thema „Vitiligo & Sonne“

 

Im Juni, perfekt zum Sommeranfang, starten wir unsere Informationskampagne mit dem Thema „Vitiligo & Sonne“. Georg Pliszewski, 1. Vorsitzender des Deutschen Vitiligo-Bundes: „Es geht nicht darum Sonne von vornherein als gefährlich darzustellen. Sonne hat viele positive Aspekte, ist zum Beispiel wichtig für Vitamin D-Produktion, beugt getrübter Stimmung vor, stärkt die Knochen und wirkt damit gegen Osteoporose. Aber sie kann auch Hautschäden verursachen und zum Entstehen neuer oder zur Zunahme bestehender Vitiligoareale beitragen. Darüber wollen wir informieren und aufklären.“

 

Mit einem Informationsplakat, welches über Partner und Medien verteilt wird, und einer darauf abgestimmten Social-Media-Kampagne wird über unterschiedliche Aspekte informiert. Das reicht vom richtigen Sonnenschutz über die Sonnenschutzkleidung bis hin zum Thema Sonne im Gebirge. „Natürlich können wir auf unserem Informationsplakat nur anreißen. Es sind Anregungen zur Diskussion, kleine „Merkzettel“, wie man sich verhalten sollte, um die positiven Aspekte der Sonne und des Sommers zu genießen,“ unterstreicht Georg Pliszewski. Für vertiefte Informationen gibt es auf (auf der Website des Deutschen Vitiligo-Bundes den Patientenratgeber und viele weiterere Angebote

 

Mit dem Thema „Vitiligo & Sonne“ starten wir eine mehrteilige Informationskampagne zu verschiedenen Aspekten. Weitere Themen wie „Vitiligo & Psyche“ oder „Vitiligo & Kinder“ sind in der Vorbereitung.

 

Download Informationsplakat „Vitiligo & Sonne“ zur freien Verteilung (Ausdruck bis DIN A2 möglich)

Die Forschungsgruppe "People-Centered Health Care" wurde 2018 am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf gegründet. Die Gruppe wächst stetig und besteht inzwischen aus sieben WissenschaflterInnen und mehreren studentischen Hilfskräften mit Hintergründen in Public Health, Epidemiologie, Medizin, Psychologie, Mathematik und Life Science. In ihrer Arbeit integrieren sie diese Fachgebiete, um ein ganzheitliches Verständnis von dermatologischer Gesundheit und Gesundheitsversorgung zu entwickeln und zu fördern. Auf der neuen Homepage können Sie mehr erfahren.

 

https://www.pchc.eu/de/

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