Klaus Ferber
Klaus Ferber

Klaus Ferber

Freitag, 02. August 2019 um 21:08

Buchvorstellung: Giraffenmädchen

Giraffenmädchen

von Kirsten Elisabeth Zehler

Passend zum World Vitiligo Day 2019 ist nun ein Jugendroman mit dem Titel „Giraffenmädchen“ bei Amazon veröffentlicht worden, in dem die Geschichte von zwei Jugendlichen mit Vitiligo erzählt wird.

Die Autorin, Kirsten Elisabeth Zehler, ist 33 Jahre alt und ist selbst seit 25 Jahren ein „Giraffenmädchen“. Mit ihrem Roman möchte sie anderen Menschen mit Vitiligo zeigen, dass sie nicht alleine sind, und ihnen Mut machen, selbstbewusst ihren Weg zu gehen, trotz der Herausforderungen, die ein Leben mit Vitiligo mit sich bringen kann. Außerdem wünscht sie sich, dass Vitiligo durch ihren Roman noch bekannter wird und somit Berührungsängste abgebaut werden können.
„Giraffenmächen“ ist ein Jugendroman für Mädchen und Jungen ab 14 Jahren, ist aber auch für Erwachsene, die in der einen oder anderen Form mit Vitiligo zu tun haben, interessant.

„Giraffenmädchen“ ist ab jetzt sowohl als Taschenbuch (8,99 Euro) als auch als E-Book (2,99 Euro/0,00 Euro Kindle Unlimited) bei Amazon erhältlich.

Mehr zu Kirsten Elisabeth Zehler:
www.facebook.com/kirsten.e.fischer
www.instagram.com/kirsten_elisabeth_fischer

 

Klappentext „Giraffenmädchen“
Die dreizehnjährige Nike, alias das „Giraffenmädchen“, ist nicht mehr dieselbe, seit sie die weißen Vitiligoflecken am ganzen Körper hat und sich jeden Tag den Blicken und Beleidigungen ihrer Mitmenschen aussetzen muss. Als dann noch ihre beste Freundin sagt, dass sie wegen der Hautkrankheit nichts mehr mit ihr zu tun haben möchte, ist sie am Boden zerstört. Da ahnt sie noch nicht, dass die sechs Wochen, die sie bald am Toten Meer in Israel verbringen wird, ihr Leben komplett verändern werden…
Auch der vierzehnjährige Mio hat Vitiligo. Würde nicht alles andere in seinem Leben gerade so dermaßen schief laufen, hätte ihn diese Tatsache wahrscheinlich nicht so aus der Bahn geworfen. Aber der Umzug seines besten Freundes, die Trennung seiner Eltern und die Mobbingattacken seiner Mitschüler, die ihm das Leben zur Hölle machen – das alles wird ihm zu viel. Er beschließt, seinem Leben ein Ende zu setzen.
Eine Geschichte übers Hinfallen und Aufstehen, über Angst und Mut – und natürlich Liebe.

 

Montag, 22. Juli 2019 um 21:07

Förderung Gesetzliche Krankenkassen

Die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene fördert den Deutschen Vitiligo-Bund e.V. im Jahr 2019 mit 5.000 EUR im Rahmen der Pauschalförderung.
Wir danken für diese Unterstützung!

Dienstag, 18. Juni 2019 um 21:06

Ruxolitinib bei Vitiligo

18.06.2019 Eine klinische Phase-II-Studie, die vom Tufts Medical Center in Boston aus koordiniert wurde, hat ergeben, dass eine topische Creme äußerst effektiv die Auswirkungen von Vitiligo (auch Weißfleckenkrankheit / Scheckhaut genannt) umkehren kann.

In der Juli-Ausgabe des Kreislaufmagazins ist in Zusammenarbeit mit der SHG Franken ein Artikel über Vitiligo erschienen. Mit freundlicher Genehmigung des Herausgebers Laufer Medien stellen wir diesen hier online bereit. Folgen Sie dem Link in diesem Artikel.

Montag, 22. April 2019 um 20:04

Alternative Behandlungsmöglichkeiten

 

Studenten an der HEC Paris arbeiten derzeit an einer Lösung, welche chronisch kranken Patienten den Zugang zu neuen Therapiemöglichkeiten erleichtern soll. Deren Überzeugung nach ist es möglich, durch technologische Entwicklungen den Patienten mehr Information, Transparenz und Austauschwege zu ermöglichen. Durch Kommunikation mit Gleichgesinnten und Informationszugang zu alternativen Behandlungsmethoden (wie z.B. klinischen Studien) hoffen sie, den Patienten etwas von Ihrem Leidensdruck nehmen zu können.

Um besser zu verstehen, was sich Patienten tatsächlich wünschen, und daraus eine optimale Lösung entwickeln zu können, führen sie eine Umfrage durch.
Der Fragebogen kann auch gerne von Betreuern/-innen und Familienmitgliedern der Patienten ausgefüllt werden.

Falls Sie weitere Informationen zum Studienablauf und -ziel benötigen, melden Sie sich gerne bei uns.
Für weitere Fragen stehen sie Ihnen jederzeit zur Verfügung, gerne können Sie auch deren Homepage besuchen unter: www.newpatient.de/

Link zur Umfrage:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe0QQTseEgHe0eGJ7PU0TUfFjbfVPTjhvHv4lr3o1duuGuTTw/viewform

Freitag, 19. April 2019 um 17:04

Aktuelle Umfrage

Wir der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. haben in 2018 in Paris gemeinsam mit weiteren Patienten,- und Selbsthilfeorganisationen die VIPOC (Vitiligo International Patient Oganization www.vipoc.org ) gegründet. Beteiligt sind zurzeit ca. 20  Organisationen weltweit. Koordiniert wird die VIPOC durch unsere Partnerorganisation in Frankreich www.afvitiligo.com .

Ziel ist es, die Aktivitäten für die Betroffenen weltweit zu bündeln und auch Pharmafirmen bezüglich der Forschung für unsere Erkrankung zu gewinnen.
Nun geht es darum, in verschiedenen Ländern und Regionen gleichzeitig eine Umfrage zum Thema Vitiligo durchzuführen.
Eure Unterstützung ist uns wichtig, um die Bedürfnisse von Menschen mit Vitiligo  zu erfahren.

Die Umfrage ist streng vertraulich und anonym. Die Daten werden von VIPOC gesammelt und die Auswertung dieser internationalen Umfrage wird im Juli 2019 zur Verfügung stehen.

Die Beantwortung der Fragen dauert ca. 10-15 Minuten.

32 anonyme Fragen betreffen die folgenden Themen:

  • Persönliche Fragen
  • Grad der Belastung durch Vitiligo
  • Bemühungen um Therapien und die Rolle von Dermatologen, Hausärzte, etc.
  • Angewandte Therapien/Behandlungen
  • Verständlichkeit der Therapien/Behandlungen
  • Mögliche zukünftige Lösungen

Für die Beantwortung der Fragen bitte den folgenden Link verwenden:

https://www.surveymonkey.com/r/LWQSMVY

Die Befragung ist ab sofort bis zum 25. April 2019 zugänglich.

Im Voraus vielen Dank für die Teilnahme.

Mittwoch, 17. April 2019 um 13:04

Projektförderung

Die DAK-Gesundheit unterstützt unsere ehrenamtliche Arbeit in 2019 im Rahmen der Projektförderung mit 4.000 EUR für die Weiterbildung der SHG-Leiter.

Donnerstag, 21. März 2019 um 12:03

Klimaheiltherapie am Toten Meer 07.09.-28.09.2019

Im September 2019 startet wieder eine kleine Gruppe Betroffener zur Klimaheiltherapie an das Tote Meer. Geeignet ist die Reise bei Vitiligo, Psoriasis und Neurodermitis. Bei Interesse wenden Sie sich bitte an e.goetter@vitiligo-bund.de Die Preise sind auch von der Teilnehmeranzahl abhängig. Daher nur auf Anfrage. Diese Reise ist privat organisiert.

Donnerstag, 28. Februar 2019 um 13:02

Messestand der SHG Franken und des DVB auf Inviva

Besuchen Sie uns gerne auf der Inviva im Messezentrum Nürnberg-Eingang West-Halle 13-Stand B30 - inviva 2019 - 27.02. - 03.03.2019.

Auch 2018 fand wieder eine zweitägige Weiterbildungsveranstaltung für die Organisatoren der regionalen Selbsthilfegruppen statt. Wir haben uns zu Fragen der Organisation einer Gruppe, Finanzierung von entstehenden Kosten und vielen anderen Themen ausgetauscht. Diese Tagung richtet sich sowohl an "alte Hasen", die bereits seit Jahren Gruppentreffen organisieren, als auch an "Neue" die sich erst an das Thema heranwagen. Durch die gegenseitige Unterstützung kann man sich schnell auf das Wesentliche konzentrieren.

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