Internationale Studie - Vitiligo patient views 

Vitiligo Patient Views

Erste internationale Umfrage zu den Erfahrungen von Menschen mit Vitiligo und ihren Angehörigen

Die Vitiligo Patient Views (VPV)-Studie ist ein wichtiger Meilenstein für die weltweite Vitiligo-Gemeinschaft. Die vom VIPOC (Vitiligo International Patient Organizations Committee) initiierte und vom Deutschen Vitiligo-Bund unterstützte Studie lädt Menschen mit Vitiligo und ihre Angehörigen ein, ihre Erfahrungen über einen Online-Fragebogen mitzuteilen.

Der Fragebogen der Studie erfasst ausschließlich pseudonymisierte Daten – es werden keine direkt identifizierenden Informationen (Name, Adresse, E-Mail, Telefonnummer oder Foto) erhoben. Jedem Teilnehmer wird eine zufällige Kennung zugewiesen. Die Teilnahme setzt voraus, dass die Informationserklärung gelesen und eine informierte Einwilligung erteilt wird, gemäß der befürwortenden Stellungnahme der Datenschutzkommission (CPP Île-de-France VII, 26. März 2026, Ref. 2026-A00308-43).

Die Umfrage wird reale Einblicke in den Diagnoseprozess, den Zugang zu Versorgung und Behandlungen, therapeutische Präferenzen, psychosoziale Auswirkungen und die Lebensqualität (unter Verwendung des validierten VitiQoL-Instruments) liefern. Diese Daten tragen dazu bei, Forschung, Interessenvertretung und zukünftige Versorgung von Menschen mit Vitiligo zu stärken. 

Was ist die Vitiligo Patient Views-Studie?

Die VPV-Studie ist eine beobachtende, deskriptive, internationale Querschnitts-Studie, die mittels eines selbst auszufüllenden Online-Fragebogens (44 Fragen, 20–30 Minuten) durchgeführt wird. Sie sammelt Informationen direkt von Menschen, die mit Vitiligo leben, und von deren Angehörigen.

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Wort-Bild-Marke Vitiligo Patient Views

Daten und Fakten

Wer kann teilnehmen?

Drei Gruppen sind teilnahmeberechtigt:

  • Erwachsene (≥ 18 Jahre), die mit Vitiligo leben (selbst angegeben oder ärztlich diagnostiziert)
  • Jugendliche im Alter von 12 bis 17 Jahren, die mit Vitiligo leben – mit elterlicher Genehmigung und eigener Zustimmung
  • Gesetzliche Vertreter (Eltern oder Vormünder) von Minderjährigen unter 18 Jahren mit Vitiligo

Weltweit werden voraussichtlich etwa 1.200 Teilnehmer erwartet.

Rechtlicher Rahmen

Diese Studie ist gemäß dem „Loi Jardé“ (Jardé-Gesetz) als RIPH 3 (nicht-interventionelle Forschung) eingestuft. Sie erhielt am 26. März 2026 eine positive Stellungnahme des CPP Île-de-France VII. Sie entspricht der DSGVO sowie der Referenzmethodik MR-003 der CNIL.

Studienleiter: Jean-Marie MEURANT (Präsident, VIPOC). 

Wissenschaftlicher Beirat: Prof. Khaled EZZEDINE (AP-HP Henri Mondor, Frankreich), Prof. Viktoria ELEFTHERIADOU (NHS, Vereinigtes Königreich).

Datenschutz

Die Daten werden pseudonymisiert und auf HDS-zertifizierten Servern gehostet; sie sind verschlüsselt (TLS 1.3) und nur für autorisierte Forscher zugänglich. Aufbewahrungsdauer: 15 Jahre. Die Ergebnisse werden ausschließlich in aggregierter Form veröffentlicht. Die Teilnehmer haben das Recht auf Auskunft, Berichtigung, Löschung und Widerspruch (Datenschutzbeauftragter: dpo@vipoc.org).

Risiken und Schutzmaßnahmen

Es bestehen keine physischen Risiken. Einige Fragen behandeln sensible Themen (emotionale Auswirkungen, Stigmatisierung, Suizidgedanken). Zu den Schutzmaßnahmen gehören: die Option „Möchte ich nicht beantworten“, sofortige unterstützende Hinweise bei Bedarf sowie länderspezifische Kontaktstellen für Hilfsangebote. Kontakt bei psychischer Belastung: vpv.meurant@vipoc.org.

Finanzierung und Unabhängigkeit

Diese Forschungsarbeit wird von institutionellen und industriellen Partnern (Pfizer, AbbVie, Almirall, Incyte, Novartis, ACM, TEVA) unterstützt, wobei vertragliche Garantien zur Unabhängigkeit bestehen: kein Zugriff auf Einzeldaten, keine Beteiligung an der Datenanalyse und kein Vetorecht bei Veröffentlichungen. Von der Umfrage zum globalen Whitepaper Die Ergebnisse fließen in begutachtete wissenschaftliche Publikationen (gemäß den STROBE-Leitlinien) sowie in ein von VIPOC veröffentlichtes globales Whitepaper ein, das Empfehlungen für Patienten, medizinisches Fachpersonal und politische Entscheidungsträger enthält. Zudem sind Präsentationen auf den Kongressen der AAD und EADV sowie am Welt-Vitiligo-Tag (25. Juni) geplant.

Warum Ihre Teilnahme wichtig ist

Jede Rückmeldung stärkt die Studie. Je mehr Teilnehmer sich beteiligen, desto robuster und repräsentativer sind die gewonnenen Daten. Ihre Teilnahme trägt dazu bei, das Erleben der Patienten besser zu verstehen, die Interessenvertretung effektiver zu gestalten und die Versorgung zu verbessern. Menschen, die mit Vitiligo leben, sowie ihre Betreuer sind herzlich eingeladen, daran teilzunehmen. Ihre Stimme kann dazu beitragen, die Zukunft der Vitiligo-Forschung und -Versorgung mitzugestalten. Gemeinsam kann die Vitiligo-Community einen bedeutenden Wandel bewirken.

Link zur Studie

Den deutschsprachigen Online-Fragebogen erreichen Sie über diesen Link: https://vpv.vipoc.org/vpv-survey-landing/ oder über den Button Umfrage

Weitere Informationen zur Studie finden Sie auf der VIPOC-Seite. Über den Sprachschalter im Header können Sie die gewünschte Sprache auswählen: https://vpv.vipoc.org/