Lieber Dermatologie-Patient, liebe Dermatologie-Patientin,
Sie sind eingeladen, an unserer bahnbrechenden Forschung teilzunehmen, die von der International Alliance for Dermatology Patient Organizations (auch bekannt als GlobalSkin) in Zusammenarbeit mit Forschern der Universität von Cardiff (Vereinigtes Königreich) und des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (Deutschland) durchgeführt wird.
Das Projekt Global Research on the Impact of Dermatological Diseases (Globale Forschung zu den Auswirkungen von Hautkrankheiten, GRIDD) zielt darauf ab, weltweit Daten über die Auswirkungen von Hautkrankheiten auf das Leben von Patienten zu sammeln. Um diese Daten zu sammeln, haben wir den wissenschaftlich fundierten Fragebogen Patient-Reported Impact of Dermatological Diseases (Patientenbericht über die Auswirkungen von Hautkrankheiten, PRIDD) entwickelt. Damit können die Auswirkungen von Erkrankungen der Haut, der Haare, der Nägel und der Schleimhäute aus Sicht der Patienten gemessen werden: Als Mitglied von GlobalSkin unterstützt Deutscher Vitiligo-Bund e.V. dieses wichtige Projekt.
Wenn Sie als Erwachsener mit einer Hautkrankheit leben, können Sie einen entscheidenden Beitrag zu dieser bedeutenden globalen Forschungsinitiative leisten: Denn Sie sind ein Experte für dieses Thema und Ihre Meinung ist wichtig. Durch die Teilnahme an der Studie können Sie helfen, Ärzten, Forschern und politischen Entscheidungsträgern die wahren Auswirkungen Ihrer Hautkrankheit aufzuzeigen. Die gesammelten Daten werden dazu beitragen, den Bedarf an verbesserter Pflege, besseren Behandlungsmöglichkeiten und erschwinglicheren Medikamenten für Dermatologie-Patienten weltweit zu ermitteln.
GlobalSkin sucht 10.000 Menschen wie Sie, die an der Studie teilnehmen, indem sie einen Online-Fragebogen ausfüllen. Der Fragebogen ist in 17 Sprachen verfügbar und nimmt etwa 10 bis 20 Minuten Zeit in Anspruch. Eventuell bitten wir Sie sechs Wochen nach der ersten Umfrage erneut, eine kürzere Version des Fragebogens auszufüllen, um die neue Maßnahme wissenschaftlich zu validieren.
Warum bin ich zur Teilnahme eingeladen worden?
- Sie haben eine Hautkrankheit.
- Sie sind 18 Jahre alt oder älter.
- Sie können eine der folgenden 17 Sprachen so gut verstehen und lesen, dass Sie den Fragebogen selbständig ausfüllen können: Englisch, Arabisch, Bengali, Chinesisch (vereinfacht), Dänisch, Deutsch, Französisch, Hindi, Italienisch, Japanisch, Niederländisch, Portugiesisch, Russisch, Serbisch, Spanisch, Suaheli oder Vietnamesisch.
Um an dieser wichtigen Forschung teilzunehmen, öffnen Sie bitte diesen Link: https://globalskin.org/GRIDDStudy.
Die Online-Umfrage läuft vom 5. Juni bis zum 30. Dezember 2023.
Bitte geben Sie den Link zur Umfrage an alle weiter, von denen Sie glauben, dass sie daran interessiert sein könnten.
Diese Forschung hat die erforderliche ethische Genehmigung der Universität von Cardiff erhalten. Das beigefügte Informationsblatt für Teilnehmer und die GlobalSkin-Website enthalten weitere Einzelheiten: https://globalskin.org/research.
Sie haben Bedenken oder Fragen? Wenden Sie sich unter den unten angegebenen Kontaktdaten an Georg Pliszewski, Deutscher Vitiligo-Bund e.V.
Vielen Dank, dass Sie diese Einladung gelesen haben und die Teilnahme an der GRIDD-Forschung von GlobalSkin in Erwägung ziehen. Mit Ihrer Teilnahme können Sie einen wichtigen Beitrag leisten, um das Leben von Dermatologie-Patienten auf der ganzen Welt zu verbessern, jetzt und in Zukunft.
Mit freundlichen Grüßen,
GlobalSkin GRIDD-Team
GlobalSkin
